Yleinen
16.6.2014

Juttu Hesarissa

Juttu Hesarissa

Sain blogini Facebook-sivun kautta viestiä, josko haluaisin antaa haastattelun Helsingin Sanomiin. Haastattelun aihe käsitteli lapsien kuvien julkaisua internetissä. Kuten olette huomanneet on blogini melko avoin, olemme mukana oikeilla nimillämme sekä kuvilla.

Tässä muutama lainaus sanoistani Hesarin jutussa: ”Vertaistuen tarjoaminen onnistuisi periaatteessa nimimerkinkin takaa, mutta päätös käyttää omia nimiä tuntui Johannasta hyvältä. Kuvattomassa blogissa taas ei olisi hänestä ideaa, koska blogi käsittelee lapsen sairautta”.

”Olisi hölmöä, jos blogissa ei olisi yhtään kuvaa lapsestani, jolla on erityispiirteenä tuliluomi.”

Koko jutun pääset lukemaan painamalla tästä.

Jutun julkaisun jälkeen Esko A kävi kommentoimassa vanhaa postausta nimeltä Toivepostaus Amalian tuliluomet ja Sturge-Weber oireyhtymä:

Voi hiivatti mikä kumipää tämän blogin kirjoittaja on. Sairaudet ovat lapsen yksityisiä asioita, joita ei äitikään ei saa levitellä miten sattuu vain päästäkseen suosioon. Jospa lapsesi hieman vanhennuttuaan haluaisikin pitää sairautensa omana tietonaan, se ei enää onnistukaan, koska daiju äiti on jo huutanut kaikki vaivat turuilla ja toreilla vain huomiota kalastellakseen. Varmaan tykkäisit, jos lääkärisi julkaisisi kaikki virtsankarkailu/haiseva värkki/pukamavaivasi nimien ja kuvien kera.
Tuskin tuon ikäinen tyttö myöskään osaa vaatia korvakoruja, vaan äitipä ne reiät halusi, koska niillä lapsesta saadaan äidin ihana söpö kullanmuru.

Positiivista palautetta tuli onneksi myös Facebookin puolelle:

Aivan totta, että miten sairaudesta voi puhua, jos siinä ei olisi kuvia tunnusmerkeistä? En ainakaan itse ole kokenut ainakaan, että Amalia mitenkään jäisi ”huonossa valossa” mieleen, aivan päinvastoin…joten ilman muuta oikein toimit,Johanna!!! 🙂

Johanna toimii aivan oikein ja rehellisesti. antaa tavallaan vertaistukeakin saman ongelman kanssa kamppaileville. hienoa että koko perhe on mukana tässä lämminhenkisessä ja realistisessa blogissa <3 go Johanna 🙂

Mitä ajatuksia tämä sinussa herättää?

Avainsanat

Kommentit

Sinulla on aivan ihana blogi ja tykkään lukea sitä 🙂 <3

johanna

Ihana Merja, kiitos <3

niinkuin jo jotkut edellä mainitsivat, voi olla ehkä hankalaa pitää sairautta salassa koska se on näkyvästi Amalian kasvoilla, joten en ymmärrä pätkääkään tämän Eskon tökeröitä kommentteja. Amaliakin varmasti joskus ymmärtää tämän blogin merkityksen ja mitä olet yrittänyt ja saanut aikaan tehdessäsi tätä ihanaa blogia! Amalia on ihana ja olet tehnyt tämän sairauden meille muille ihmisille tutummaksi, toivonkin että meissä ihmisissä loppuisi se erilaisuuden pällistely, ainakin huonossa merkityksessä. Olen itse sitä mieltä että olet tehnyt eräänlaisen palveluksen Amalialle, vertaistuen tarvitsijoille, tehnyt tietoiseksi ihmisiä tästä sairaudesta, pidät viihdyttävää ja mielenkiintoista tosielämän blogia joka ei ikinä ole tylsä, ja ehkä tavallaan tämä on sinunkin henkireikäsi sekä aivan ihana päiväkirja myöhemmälle elämälle, omalle perheellesi <3 voimahaleja ja kritiikinkestoa Johanna! olet upea ihminen.

johanna

Kiitos niin kauniista sanoistasi miia z <3 <3

Lisäyksenä vielä. Minä kuulin Sturge-Weberin sairaudesta ekaa kertaa tässä blogissa. Jos blogia lukee vähänkään tarkempaan, niin Johanna kertoo moneen otteeseen kyseisestä sairaudesta ja mitä oireita siihen voi kuulua jne, ja siitä kuinka onnekas Amalia on kun on välttynyt muilta sairauden oireilta. Eli mielestäni hyvin kattavasti kerrottu koko sairaudesta. Joten minusta noi ylempien kommentit ei ole ihan reiluja Johannaa kohtaan.

Sinulla on ihana blogi! Amalia on mahdottoman suloinen tyttö.
Itse olen myös aika avoin omien lasteni kohdalla, ja julkaisen ja kirjoitan juttuja heistä säännöllisesti omilla sivuillamme. Ajattelen, että aikuisena saavat sitten lukea, minkälaista meidän elämä on ollut ja minkälaisia he ovat olleet pieninä jne. Kirjoituksista ja kuvista tulee hieno muisto heille. Toki kirjoitukseni ovat julkisia, joten kuka tahansa, joka on meistä kiinnostunut, saa niitä lukea.

Jatka samaa linjaa Johanna! Hyvä Johanna!

johanna

Kiitos Kaarina <3 Kiva kun jaoit oman kantasi lastesi kuvien julkaisusta, saanko udella blogisi osoitetta, tutustuisin niin mielelläni teihin lukijoihin? <3

On mahtavaa että Amalia saa elää noin terveenä sairauden kanssa joka useemmiten on kaikkea muuta kuin ”vain” tuliluomet ja silmäpainetauti. Tiedän todella että jo vain nekin vaikuttavat elämään, enkä niitä yhtään vähättele. Sws On useemiin sairaus joka hallitsee koko elämää niin sairastavan kun tämän jokaisen läheisenkin. Epilepsia, raajahalvausta, fyysinen ja henkinen vammaisuus jne.
On hienoa että uskallat tuoda Amalian tuliluomet julkisuuteen ja puhua niistä avoimesti. En pidä ollenkaan pahana sitä että julkaiset kuvia Amaliasta, ”piiloonhan” ei Amalia koskaan tuliluomia saa. Mutta se mikä käsitys jää blogistasi tästä sairaudesta on väärä ja harmittaa montaa sairastavaa ja heidän läheistään kovasti. Tiedän että te tiedätte kuinka onnekas Amalia on ja tiedätte kuinka huonosti asiat voisivat olla. Kun jossain joku saa sws lapsen, googlettaa tämän sairauden ja päätyy blogiisi. Toivon että tiedät voivasi antaa ”meidän muiden” yhteystiejoa hänelle. Itse törmäsin useampaan kertaan seiskan jutun jälkeen omassa työssäni siihen että asiakkaat kommentoivat näin, ”onneksi lapsellasi on vain tuo sairaus eikä mitään vakavampaa”. Väkisin siinä vähän itseä jo hymyilytti, meni vain niin sanattomaksi. Nyt heitänkin sinulle ajatuksen… Mitä jos kirjottaisit siitä mitä tiedät/olet nähnyt että sws voi olla ja miltä tuntuu kun Amalia saa elää näinkin ihanaa täyspainotteista elämää. Tiedän että tämä diagnoosi saa pelkäämään tulevaisuutta. Te edellleen varmasti mietitte alkaako epi jne. Toivon että osaisitte unohtaa ne pelot ja nauttia Amaliasta täysillä. Amalia on suloinen reipas tyttö jonka diagnoosi onneksi rajottuu ”vähäisiin” ongelmiin.
Joskus jos joku sinulta kysyy miten muut sws sairastavat voivat. Uskallan muiden puolesta luvata että voit hyvin nimettömästi kertoa joitakin esimerkkejä. Sen miten joku on saanut muutaman päivän epikohtauksia putkeen, joku on taas kerran halvauksen jälkeen opetellut taidot alusta jne. Se varmsti saisi ihmiset ymmärtämään senkin kuinka onnekas Amalia oikeasti on.

Onnea tulevasta pienokaisesta!!
Tääläkin maha kasvaa vielä elokuun alkuun =)

Terv. Emilia

johanna

Moi Emilia!

Aina sairaudesta kirjoittaessani kerron lukijoille, että Amalia on hyvin onnekas saadessaan elää näin terveenä sairaudesta huolimatta. Olen kirjoittanut myös siitä mitä Sturge-Weber useimmiten on käyttäen asiatietoja ja muutamia esimerkkejä. En halua kirjoittaa muiden lasten sairauden tilanteista, vaikka monen tarinan tiedänkin. Voimme sopia niin, että kerrot oman poikasi tarinan nimettömästi tai miten haluat ja voin sen jakaa blogissani. Näin ihmiset saisivat kuulla toisenkin Sturge-Weberiä sairastavan tarinan ja se olisi hyvä. Jos näin siis haluat voit laittaa kirjoitelmasi mulle sähköpostiin: johanna.sjogren@suomi24.fi

Todella harmi jos blogini todella aiheuttaa harmin tunteita muille sairautta sairastaville tai heidän läheisilleen, se ei ole tietenkään tarkoitus, päinvastoin. Me jaamme kuitenkin Amalian tarinan emme kenenkään muun Sturge-Weberiä sairastavan ja se on kaikkien hyvä muistaa.

Ja tietysti me nautimme Amaliasta täysillä, aina olemme nauttineet ja aina tulemme nauttimaan. Emme elä jatkuvan pelon vallassa ja sen luulisi jo tulevan ilmi blogikirjoituksista, mutta tottakai tulevaisuus mietityttää ja toisinaan huolettaa kovasti.

Hirmuisesti onnea myös teidän perheelle tulevasta vauvasta 🙂

On hienoa että pidät Amaliasta blogia ja ymmärrän täysin että blogi on vain Amaliasta ja muuten teidän elämästä. Toivoinkin vain että joskus tekisit jutun siitä mitä kaikkea sairaus voisi olla ja miten se vaikuttaa
ajatuksiisi/tunteisiisi. En kumminkaan tarkoittanut että kirjoittaisit muista sairastavista, toki esimerkkejä voi käyttää Se vain ehkä saisi ihmiset ymmärtämään tätä
sairautta paremmin ja sen kuinka laidasta laitaan oireet voivat oikeasti olla. Ehkäpä
joskus kirjoitankin tarinamme ja onneksi
sekin on aikas ja oikeastaan ainakin nyt
todellakin onnekas. Kun vain potilas itse osaisi kertoa haluaako tarinansa kerrottavaksi…
Ihanaa kesää teille Johanna ja etenkin Amalialle! Toivottavasti joskus törmätään!

Salla, lupaan pistää viestiä joku päivä!

-Emilia

johanna

Ihanaa kesää teillekin ja toivotaan, että joskus nähdään! 🙂

”Toivoinkin vain että joskus tekisit jutun siitä mitä kaikkea sairaus voisi olla ja miten se vaikuttaa
ajatuksiisi/tunteisiisi.”

Lukijana haluan kommentoida tähän, että Johannalta löytyy jo aiheesta postauksia, useampiakin 🙂 Olen nämä lukenut ja moni meistä lukijoista on kyllä kartalla, miten laajakirjoinen sairaus on kyseessä. Mutta osa tietysti ajattelee sairautta juuri Amalian kautta eikä osaa nähdä sairautta laajemmin. Tämä ei kuitenkaan johdu siitä, että Johanna olisi antanut sairaudesta puutteellista tietoa 🙂

johanna

Kyllähän niitä tosiaan löytyy 🙂 Kiitos kovasti Kahden äiti <3

Hyvin kirjoitettu Emilia! Olen myös miettinyt näitä asioita paljon. Monen sairastavan haasteet elämässä ovat niin suuria ettei moni voi ymmärtää.. Myöskään vaikka liitännäissairauksia olisi monta tai vaikka lähes kaikki, uskon että voi elää hyvää elämää. Se ei tarkoita”vihanneksena makaamista”. Ja tällä viittaan siihen, minkä käsityksen olen joskus tätä blogia lukiessani saanut. Mikä tai kuka määrittää elämänlaadun. Mielestäni on paljon kiinni asenteesta ja siitä miten asioihin suhtautuu. Jokainen varmasti yrittää antaa lapselleen mahdollisimman normaalin elämän, joka voi olla yhtä hyvä kuin muilla vaikka olisi sairas(toki riippuu sairaudestakin). Toivon myös kovasti että yrittäisitte nauttia hyvistä päivistä ja unohtaa hetkeksi aina välillä pelon tulevasta, vaikka se vaikeaa onkin.
Ja Emilia; Teille myös paljon onnea vauvauutisista!! Olisi ihana kuulla teidän kuulumisia lisää!

johanna

Moi Salla!

Tottakai monien sairauksien kanssa voi elää hyvää elämää, en ole koskaan väittänytkään muuta. Kirjoitin vain siitä, että monet Sturge-Weberiä sairastavat eivät voi elää normaalia elämää ja vaikkei normaalia elämää voisi elää voi silti olla hyvin onnellinen ja elää täysin hyvää ja onnellista elämää.

Olet saanut erikoisen käsityksen blogini kirjoituksessa, jossa kerroin peloistani kun kuulimme pienen tyttäremme ehkä sairastavan Sturge-Weberiä. Me kävimme erilaisia tunteita läpi, jopa kuolemaan asti ja halusin kertoa rehellisesti lukijoille miltä tuntui kuulla oman lapsen mahdollisesta sairaudesta ja siksi käytin lausetta ”vihanneksena makaamista”. Asiatiedot sairaudesta ovat vastasyntyneen ja minkä ikäisen tahansa lapsen vanhemmille kova pala ja olimme hyvin huolissamme. Minkälaisia tunteita Te olette läpikäyneet poikasi syntymän jälkeen jos omat tunteeni omat sinusta noinkin kummallisia?

Tietenkään emme elä jatkuvan pelon vallassa ja sen luulisi jo tulevan ilmi blogi kirjoituksista, mutta tottakai tulevaisuus mietityttää ja toisinaan huolettaa kovasti 🙂

Johanna

Sanallakaan en ole sanonut tunteitanne kummallisiksi. En arvostele sitä miltä muista tuntuu, vaan kerron miltä minusta tuntuu. Siihen kai minulla on oikeus yhtälailla kuin sinulla on oikeus kirjoittaa tätä blogia.
Niinkuin Emiliakin edellä sanoi, monia harmittaa todella kovasti se, miten väärän kuvan sairaudesta voi saada blogisi perusteella jos ei tiedä tästä sairaudesta mitään. Se tuntuu todella pahalta meidän monen mielestä!

johanna

Kummalliseksi sana oli huono, mutta en keksinyt sopivampaa. Musta sun kommentin lause: ”Se ei tarkoita vihanneksena makaamista”. Ja tällä viittaan siihen, minkä käsityksen olen joskus tätä blogia lukiessani saanut” oli tosi erikoinen enkä usko että olet ymmärtänyt ollenkaan mitä lauseella hain vanhassa blogitekstissäni.

Mun blogisivu ei ole mikään virallinen Sturge-Weber sivu vaan blogi kertoo sairauden lisäksi hyvin paljon muustakin, meidän arjesta ja elämästä. Pidän blogia meidän elämästämme enkä muiden sairautta sairastavien. Erilaisia sairauksia maailmaan mahtuu ja jokaisen sairauden tilanne on kovin erilainen.

Uskon että suurin osa lukijoista ymmärtää blogikirjoitusten perusteella, että Amalia on sairauden kanssa hyvin onnekas ja että tilanne monella muulla voi olla hyvin hankala. Ainakin olen sen muistanut joka ikinen kerta todeta. Valitettavasti enempään en pysty. Moni lukijoista on ”tutustunut” Amaliaan ja perheeseemme eikä sairaus ole suurin syy lukea tätä blogia.

Edelleen en voi muuta kuin harmitella sitä, että sinusta ja joistain muista blogini tuntuu pahalta. Täytyy vain muistaa, että sairaus on jokaisella niin kovin erilainen. Onneksi olen kuitenkin saanut niin paljon hyvääkin palautetta sairautta sairastavilta sekä heidän omaisiltaan <3

Asiahan on niin, että ihmiset ovat uteliaita ja kiinnostuneita. Ja helposti karttavat asioita, joista eivät tiedä ja jotka tuntuvat vierailta. Ihmiset ovar erilaisia, eikä suvaitsevainen ja avoin asenne ole todellakaan itsestään selvää. Kun henkilöllä on jokin näkyvä piirre, joka herättää huomiota, on mielestäni käytännössä mahdotonta yrittää pitää tuo piirre ”salassa” tai ”vain omana tietona”, koska ihmiset ovat kiinnostuneita. Jolleivat he saa tietoa, he alkavat sitä mahdollisesti etsiä tai tekevät omia (vääriä) johtopäätöksiään. Avoimuus on mielestäni ainoa oikea tapa toimia, kun lapsella on jokin näkyvä erityinen piirre. Kun ihmisten tiedonjano on tyydytetty (pienikin info asiasta riittää, jokainen päättäköön itse kuinka paljon haluaa kertoa), ei ole tarvetta enää kyräillä/kyttäillä/ihmetellä/karttaa. Moni meistä lukijoistakin on oppinut ”tuntemaan” Amalian persoonana, ja näkyvät tuliluomet ovat muuttuneet tavalliseksi asiaksi jota ei enää huomaakaan. Mielestäni Johanna olet vain blogillasi ja avoimuudellasi vain helpottanut Amalian tietä, ja opettanut Amalialle ettei hänen tarvitse millään tapaa hävetä ”erilaisuuttaan”. Samalla olet tuonut tietoisuuteen sekä Amalian sairauden että tuliluomet, ja helpottanut varmasti myös muiden sairaiden lasten taakkaa. Yksikin kummastunut tuijotus joka korvautuu ystävällisellä hymyllä, on varmasti plussaa 🙂 Asioista pitää vain pystyä puhumaan avoimesti, hiljeneminen ei edistä suvaitsevaisuutta, päinvastoin.

johanna

Kiitos aivan ihanasta kommentistasi <3 <3

Tästä on tullut mun lemppariblogi just sen takia että kuvia on paljon ja kirjotat rehellisesti. Blogeja on niin paljon että itse olen huomannut että jätän sellaiset lukematta missä lapsien naamat piilotetaan tai muuten blogi on kauhean pinnallinen. Ymmärrän kyllä täysin senkin että halutaan suojella lapsia. Aina puhutaan siittä että mitä jos lapsia ruvetaan kiusaamaan äitin/isän blogin takia. Miks aina mietitään sitä pahinta vaihtoehtoa! Lapset kyllä keksii kiusaamisen aihetta ihan vaikka väärän värisistä kengistä jos niin haluaa! Ehkä niistä lapsista tuleekin suosittuja joista blogeja pidetään

johanna

Kiitos tuhannesti Niina <3 On tärkeää aina miettiä tarkkaan mitä kuvia ja kirjoitusta julkaisee!

Blogisi on ihana ja lämminhenkinen, itse en julkaisisi lapsistani kuvia julkisesti, mutta ilman kuvia tämä blogi ei kyllä oikein toimisi. Ensimmäisen kerran, kun eksyin blogiasi lukemaan ajattelin, että voi kun on suloinen lapsi. Amalia on todella sievä ja suloinen tyttö sairaudestaan huolimatta eikä sitä oikeastaan kaiken aurinkoisuuden alta edes huomaa. Se sai itsensäkin ajattelemaan erilaisuutta ehkä avoimemmin. Jatka vain samaan malliin ja hurjan paljon onnea koko perheelle uudesta tulokkaasta! <3

johanna

Kiitos Vivi <3 <3 Ja samaa mieltä olen ettei blogi toimisi ilman kuvitusta 🙂
Kiitos kun jaoit oman kantasi lapsiesi kuvien julkaisusta.

Tässä sairaudessa suurin ongelma valtaosalla eivät ole tuliluomet, eikä niitä edes jokaisella ole välttämättä ollenkaan. Useimmiten sws saattaa vaikuttaa jokaiseen päivään ja hetkeen niin, että ns. normaali elämä on mahdotonta. Amalia on ihanan onnekas tässä asiassa:) Ja kaikkea hyvää hänelle toivonkin! Toki tuliluomet ovat näkyviä ja kiinnittävät monen huomiota, mutta onneksi ne ovat lähestulkoon aina vain kosmeettinen juttu..

johanna

Amalia on tosiaan hyvin onnekas <3 Olen kirjoittanut Sturge-Weberistä ja muistanut aina kertoa kuinka hyvä sairauden tilanne Amalialla on moneen muuhun sairautta sairastavaan.

Ihana kommetti tuo ensimmäinen. Esko A on selvästi fiksu kaveri kun osaa noin hienosti verrata blogia, jossa kerrotaan pienen tytön sairadesta avoimesti ja rehellisesti, ja muusta normaalin lapsiperheen arjesta siihen että lääkäri kertoo kaikille että jonkun värkki haisee.
Kaikkia se leipä elättää..

johanna

😉

Koirat haukkuu ja karavaani kulkee…jätä omaan arvoonsa nämä urpot! Jatka samaan tapaan vaan !

johanna

Kyllä jätän, aivan varppina 🙂

Mun mielestä tää blogi on hyvä! Ilman kuvia, ei pystyisi havainnoimaan itse sairautta, jolloin sn voisi kuvitella täysi vääräksi.. Ja toiseksi, tämä blogin ansiosta ainakin itse olen paljon avarakatseisempi ihmisten ulkonäköä kohtaan 🙂

johanna

Kiitos Minmi <3 Ilman kuvia tälläisessä blogissa ei olisi ideaa.

Mielestäni on todella hyvä juttu, että kirjoitat tätä blogia. Ihmiset saavat tietoa tästä sairaudesta ja he eivät välttämättä suu pyöreänä ihmettele ihmistä, jolla on tuliluomi kasvoissa.
Toinen hyvä puoli on siinä, että vanhemmat joiden lapsella on tuliluomi saavat luettua miten elämä sujuu lapsen kanssa, jolla on harvinainen sairaus 🙂

johanna

Kiitos Inga <3
Blogin myötä meitä ei tosiaan enää katsota ihan niin usein suut auki 😉

Minusta ei olisi järkeä jos lapsen kuvia ei näytettäisi. Kuitenkin lapsi kasvaa eikä ole tunnistettavissa vanhempana jos ei itse niin halua. 🙂 Positiivista jatkoa blogillesi

johanna

Aivan, minustakaan tälläisessä blogissa ilman kuvia ei olisi mitään ideaa! 🙂 Ja kiitos 🙂

Justiinsa eilen luin jostain miten jenkeissä kolmevuotias koiran raatelema tyttö oli häädetty ravintolasta kun ulkonäkö häiritsi muita asiakkaita. Jos ihmiset olisi tiennyt tarinan arpien takana niin varmaan mielihyvin olisivat antaneet tytön syödä. Sun blogi tuo ihmisten tietouteen että erilaisen ulkonäön omaava lapsi tekee ihan samaa kuin muutkin, leikkii, laulaa, iloitsee. Ei lasta tarvitse kääriä huiveihin ja piilottaa muiden katseilta erityispiirteen/sairauden vuoksi. Sun blogi on mun top 3:ssa, aikaisemminkin joskus kommentoin ettei ihanan Amalian tuliluomia edes huomaa mitä useammin kuvia katselee.

johanna

Kiitos ihana Anni <3 Mä luin myös tämän sydäntä särkevän jutun ja mietinkin miten kamalalta tuntuisi jos meitäkin tultaisiin kohtelemaan joskus samalla tapaa 🙁

Mielestäni teet Johanna arvokasta työtä sen eteen että tuliluomet ylipäätään tunnistetaan. Uskon että Amalia on loppujen lopuksi ylpeä siitä että olet tehnyt hänelläkin olevaa harvinaista sairautta tutuksi. Ja perhe, johon syntyy samaa oireyhtymää sairastava lapsi taatusti lukee blogia ja näkee kuinka normaalia elämää elätte iloineen ja suruineen… Kiitos hienosta blogista!

johanna

Kiitos Liisa <3
Toivon todella, että perhe jolle syntyy samaa sairautta sairastava lapsi tai tuliluomilapsi saisi edes pientä tukea blogista <3 Tosin Amalian sairauden tilanne on äärimmäisen hyvä verrattuna moneen muuhuun Sturge-Weberiä sairastavaan.

Mun mielestä tää blogi on ihana! Käyn joka päivä kurkaamassa et onko tullu uutta postausta 😉 Oon jäänyt koukkuun tähän blogiin! 🙂

johanna

Kiitosta kovasti <3 Kiva kuulla, että olet koukussa 😉

Kiva lehtijuttu. Ajankohtainen ja paljon asiaa. En silti pitäisi blogiasi”tietopankkina” kyseiseen sairauteen liittyen. Mielestäni blogiasi lukiessa sairaudesta tulee melkoisen”väärä”kuva aivan liian helposti. Tämä on minun mielipiteeni. Paljon onnea vauvauutisten johdosta, toivottavasti kaikki menee hyvin! Amaliasta tulee varmasti hyvä isosisko!

johanna

Kiitos Salla 🙂 Ymmärrän kantasi, sillä Amalia voi Sturge-Weber lapseksi niin hyvin. Asiatietoa olen Sturge-Weberistä jakanut blogissani ja muistanut aina kertoa lukijoille ettei monenkaan Sturge-Weberiä sairastavan tilanne ole yhtä hyvä.

Todella asiaton kommentti tuo esko a:n.. mielestäni jokainen vanhempi tekee itse päätöksensä, eikä mielestäni muilla ole siihen asiaa puuttua. Missään nimessä en katsoisi hyvällä mitään nakukuvia, tai kuvia, joista lapsi voisi joutua jollain tasoa esim. Pilkan kohteeksi, mutta mielestäni sinulla on aina ollut asiallisia kuvia. Itse ajattelen esim. Fb-kuvista niin että julkaisen kuvia, joita itsekin kehtaisin omasta lapsuudestani esitellä. Kylpykuvat, nolot kuvat ym. Kuuluu perhealbumiin. Ja tuliluomesta sen verran, että ei sitä missään nimessä kuuluisi alkaa piilottelemaan, se on osa amalian ja koko perheen elämää ja sillä hyvä. Se joka ei siedä erilaisuutta maailmassa, menkööt muita blogeja lukemaan.

johanna

Kiitos Kisu 🙂 Aina täytyy tarkkaan miettiä mitä julkisesti kertoo ja minkälaisia kuvia julkaisee, se on tärkeää.

Voi Eskoa minkä meni tekemään. Todella asiaton kommentti, oikeasti. Ei sieltä pahimmasta päästä varmaankaan, mutta kuitenkin.
Tietenkin voi olla, että Amalia ei halua kaikille kertoa, että hänellä on tuo sairaus. Mutta jos hän kasvaa perheessä, jossa hänet hyväksytään sellaisena kuin hän on, niin en usko, että hän koskaan häpeäisi itseään. Ulkonäöm tai minkään muunkaan takia. Uskoisin, että Amalia olisi jo joissain määrin huomannut ”erillaisuutensa”, jos se häntä häiritsisi.
Hö. Toivottavasti tuollaisia kommentteja ei tulisi paljoa. Ajatellen jo raskautta ja hormoneja. Mulla ainakin itku tuli herkästi, ei tarvinut miehen sanoa paljoa, kun mö jo vollotin…..

johanna

Kiitos Tiia hyvästä kommentistasi! 🙂

Blogisi on erittäin hyvä ja kirjoitat avoimesti asioista. Älä välitä negatiivisista kommenteista. Jatka samaan malliin. Olette aivan ihanan oloinen perhe 🙂

johanna

Kiitos kovasti Henna <3 En välitä, älä huoli 🙂

Totta on, että olet todella rohkea kun pidät aiheesta blogia. Koskaan en kuitenkaan ole tätä blogiasi pitänyt mitenkään lastasi halventavana, vaan ihanana ja avartavana palasena teidän elämästä niillekin ihmisille jotka eivät kyseisestä sairaudesta koskaan ole kuulleet. Erilaisuus on kaunis asia eikä kyseinen sairaus ole mikään syyhy tai peräpukama (tosin tarvitsisiko niitäkään muka jotenkin häpeillä?) joten minusta on hyvä että avaat ihmisille Amalian maailmaa. Sitä, että hän on oikeastaan ihan tavallinen neitokainen, aurinkoisine piirteineen ja uhmatuhmineen, eli lapsi muiden joukossa. Sairautta kun ei todella tarvitse hävetä! Kiitos sulle ihanasta blogista, olen sitä jo hetkisen lukenut, mutta koskaan en ole uskaltautunut kommentoimaan. Itselläni ei lapsia ainakaan vielä ole, (tosin ikääkin on vasta 19 vuotta) mutta muuten lasten ja vielä erityisesti erityislasten maailma kiinnostaa kovasti.
Niin ja olen muuten kaveerannut pienempänä tyttönä päiväkodissa tytön kanssa, jolla oli sama sairaus, kuin Amalialla. En koskaan oikeastaan pitänyt häntä erilaisena, mutta nyt myöhemmällä iällä oli kiinnostavaakin saada näin blogisi kautta tietää mikä kyseisen tytön sairaus oikeasti oli, kiitos siis siitäkin 🙂
Hyvää jatkoa teille, älä anna ilkeiden kommenttien lannistaa! 🙂

johanna

Kiitos K aivan ihanasta kommentistasi <3
Hyvää jatkoa sinulle myös ja en anna 🙂

Vauva/perheblogit on mun mielestä vähän kaksipiippuinen juttu. En itse laittaisi lapsistani kuvia välttämättä nettiin ollenkaan, ennen kuin he olisivat itse tarpeeksi vanhoja päättääkseen, onko se heistä kivaa vai ei. Mutta en tuomitse tai arvostele muiden päätöksiä aiheesta.

Sosiaalinen media on monelle myös paikka josta saa vertaistukea, esim. joku jolla itsellään tai jonka lapsellaan on vaikka sama oireyhtymä kuin Amalialla, voi nyt lukea ja keskustella täällä blogissa aiheesta, sen sijaan että joutuisi ”tyytymään” vain johonkin erityislasten vanhempien ryhmään tms. En siis todellakaan tarkoita että sellaiset olisivat huonoja ryhmiä, mutta jos ryhmässä ei ole ketään, jolla on sama sairaus, niin vertaistukea ei välttämättä saa niin paljon kuin ehkä tarvitsisi?

Somaattisista sairauksista on mun mielestä ”hyväksyttävää” (en keksi parempaa sanaa, mutta edelleenkään en siis arvostele muiden ratkaisuja enkä oleta että kukaan kaipaisi minun hyväksyntääni) puhua (lapsen) omalla nimellä ja kasvoilla, mutta ehkä jos olisi kyseessä jokin psyykkinen sairaus kuten masennus tai skitsofrenia, niin silloin ei ehkä…

Amaliallahan on tuliluomia näkyvillä paikoilla, joten eiköhän ihmiset tiedä ilman tätä blogiakin, että hänellä niitä on, että sikäli tässä tapauksessa sairaus ei ihan niin ”yksityinen asia” ole, niin kuin tuo idiootti Esko tuossa mouhosi. Ja aika ontuva vertaus noihin intiimivaivoihin, peräpukamia sun muita nyt on varmaan jokaisella ihmisellä jossain vaiheessa elämäänsä, pitempiaikainen sairaus tai syndrooma on pikkaisen eri juttu…

johanna

On aina tärkeää miettiä tarkoin mitä kertoo julkisesti ja minkälaisia kuvia laittaa. Kiitos kun jaoit myös oman kantasi omien lapsiesi kuvien julkaisusta. Ainakin osa ihmisistä on saanut blogista vertaistukea ja se on hienoa se <3

Toi ensimmäinen kommentoija on urpo, sen tunteen se herätti 😀

Mutta mun mielipiteenä blogi on hyvä 🙂 toivon sun jatkavan samalla linjalla, esimerkillistä työtä tabua (sairauksia) vastaan! Tuntuu että kaikki sairaudet olisi aina piilotettava eikä niistä saisi puhua. Kun taas niistä puhuu avoimesti, ei niistä synny peikkoa, eikä mikään näytä kummalliselta, vaan täysin normaalilta,sillä ovathan sairaudet osa elämää 🙂 amalia näyttää hirmu ihanalta tytöltä ja koska blogi keskittyy suurimmaksi osaksi arkisiin asioihin, ei tuliluomea juuri edes huomaa 🙂 tsempit sinne ja onnea masuasukista<3

johanna

Kiitos Jannina kauniista sanoistasi <3

Sun blogi on aivan ihana <3 Me ollaan miehen kanssa tehty päätös, että ei julkaista pojasta kuvia faces tai muualla. Ihailen rohkeuttasi kertoa elämästänne niin avoimesti ja toivoin teille vain pelkästään hyvää. Toivottavasti jaksat kirjoittaa blogiasi vielä pitkään! Kiitos ihanasta blogista 🙂

johanna

Voi kiitos Anne, kauniisti sanottu <3 Kiva kun kerroit teidänkin kannan oman poikanne kuvien julkaisusta! Kaikkea hyvää Teillekin! 🙂

Oma kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.