Yleinen
13.2.2014

ILO

ILO

ILO = Iloa Lasten Omaishoitoperheille.

Lohjalle on perustettu vertaistukiryhmä erityislasta hoitaville. Ryhmä on tavannut yhden kerran ja olen itse ryhmässä mukana. Ryhmän perustajina toimivat kolme erityislasten vanhempaa. Näiden kolmen naisen idea ryhmän perustamisesta lähti siitä, että tarve vertaistukiryhmälle oli suuri. Lohjan kaupungin vertaistukiryhmästä rajattiin yli kymmenenvuotiaat pois, joten heidän vanhemmilleen ei olisi mitään vertaistukiryhmää. Ajatus ryhmästä lähtikin liikenteeseen kun kaupungin ryhmässä ennen käyneet viestittelivät ettei uutta soveltuvaa vertaistukiryhmää olisi tarjolla. Osa kaupungin ryhmässä käyneistä oli omaishoitajia lapsilleen, jolloin syntyi ajatus siitä, että olisi luontevaa kysyä apua muun muassa tilojen järjestymiseksi paikkakunnalla toimivalta omaishoitoyhdistykseltä. Omaishoitajuuden mielletään usein liittyvän vain ikäihmisiin ja heidän hoitoonsa, mutta lapsiaan hoitavia omaishoitoperheitä on arviolta kaikista omaishoitotilanteista noin 14%. Näissä perheissä, joissa omaishoitotilanne kohdistuu lapseen on omaishoitotilanteet usein pitkäkestoisia, toisinaan koko loppuelämän kestäviä omaishoitotilanteita. Toisinaan myös lastaan hoitavien omaishoitotilanteet jäävät tunnistamatta muun muassa kuntien saadessa itse määritellä sen, miten ja millä kriteereillä omaishoitajuus myönnetään.

Ryhmää ei kuitenkaan haluttu rajata vain omaishoitoperheiden iloksi vaan haluttiin lähteä siitä lähtökohdasta, että ryhmä on avoin kaikille erityislastaan hoitaville. Ryhmä ei ole diagnoosisidonnainen eli erityislapsella ei tarvitse olla esimerkiksi kehitysvammadiagnoosia. Ryhmä on saanut tilat ja resurssit paikallisen omaishoitoyhdistyksen kautta. Ryhmä kokoontuu kaksi kertaa kuukaudessa, kerran aamupäivisin ja kerran iltaisin.

Ryhmän tapaamisten sisältöä mietitään yhdessä ryhmäläisten toiveiden mukaan. Ensimmäisellä kerralla ilmoille heiteltiin toiveita siitä, että paikalle olisi mukava saada erilaisia asiantuntijoita esimerkiksi sosiaaliasiamies, joka voisi kertoa erityislapsen ja hoitajan oikeuksista sekä vastailla ryhmäläisten kysymyksiin. Ryhmän perustajien mielestä lapsiaan hoitavia tulisi kannustaa siihen suuntaan, että omaishoitotilanteet tunnistettaisiin helpommin ja kuntien pitäisi helpottaa omaishoidon tuen kriteeristöä siten, että lastaan hoitavat pystyisivät jäämään tarvittaessa kotiin hoitamaan lapsiaan esimerkiksi taloudellisen tilanteen vaarantumatta. Eihän rahalliset korvaukset mitään huimia ole, mutta apu sinällään
jos rahatilanne on tiukka. Byrokratia omaishoidontukeen liittyen on toisinaan kankeaa ja hidasta muun muassa kuntien määrärahojen puutteen takia,
jolloin tuen myöntämistä voi joutua odottamaan todella pitkään. Järjestelmän tulisi olla kuitenkin toimiva ja omaishoitajuutta tulisi todella arvostaa, sillä vanhempien/omaishoitajan väsyminen tulee loppupeleissä kunnille huomattavasti kalliimmaksi. Ja omaishoitajat tekevät kunnille kuitenkin melkoista säästöä. Palvelut tai tukitoimet toimivan palveluohjauksen kera voivat olla todella tärkeitä henkireikiä jaksamisen kannalta esimerkiksi sellaiselle, jolla on hoidon sitovuus suuri ja vähemmän sosiaalista verkostoa ympärillä. Näissähän on jo ennaltaehkäiseväkin puoli kun ajatellaan vanhempien väsymisen ehkäisemistä. Nykyään niin monissa jo ihan tavallisissakin lapsiperheissä uuvutaan ja väsytään niin ei ole ihme jos erityislapsen/lapsien kanssa niin sattuu käymään.

Ryhmäläisten mielestä myös AAC-työntekijä olisi mukava saada paikalle kertomaan vaihtoehtoisista kommunikaatio keinoista sekä lisäksi vielä muitakin asiantuntijoita luennoimaan erilaisista erityislasten tarpeista. Myös tarve erilaisten apuvälineiden esittelylle oli suuri. Ryhmäläiset toivoivat vielä yleistä ajatusten vaihtoa, vinkkejä ja ideoita arjen helpottamiseksi sekä arjen haasteisiin. Toimintaa on luvassa myös koko perheille talviriehan merkeissä. Lisäksi suunnitteilla on koko perheen kesäretki. Ryhmässä tulee olemaan siis monipuolista toimintaa ryhmäläisten ideoiden pohjalta ja näin ryhmä tulee palvelemaan monia ihmisiä. Ryhmään on mahdollista osallistua Lohjalla ja Lohjan lähialueilla asustelevat erityislasten hoitajat. Tietysti pidemmältäkin paikalle saa saapua, mutta pääasiassa ryhmä kokoontuu Lohjalla.

Omasta mielestäni vertaistuki on äärimmäisen tärkeää. Amalian syntymän jälkeen oli mahtavaa kohdata samaa sairautta sairastava lapsi ja tämän perhe. Ryhmässä on paljon erilaisia erityislapsia ja vaikka diagnoosit ovatkin monilla erilaiset tunnemme silti yhteenkuuluvuutta, sillä meille jokaiselle on syntynyt omalla tapaa erityinen lapsi <3

Lisäsin tähän vielä ILO-ryhmän esitteen, jossa näkyvät muun muassa ryhmän aikataulut.
Tervetuloa mukaan iloiseen ryhmäämme!

Esitteeseen pääset painamalla tästä.

Avainsanat

Kommentit

Hei!
Oletteko tutustuneet Leijonaemot ry:n toimintaan?
Tuo teidän vertaistukiryhmänne kuulostaa kovasti samanlaiselta toiminnalta. Voisi vaikka sopia yhdistyksen alle toimimaan! Leijonaemoilla on muutenkin upeaa toimintaa ja vahvaa vertaistukea.
https://www.leijonaemot.fi/

johanna

Mä en tiedä ovatko ryhmän perustajat tutustuneet Leijonaemot ry:n toimintaan, uskoisin että ovat, mutta mä en kyllä itse ole. Täytyykin käydä ajan kanssa kurkkimassa tuota nettiosoitetta, kiitos 🙂

Oma kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.