Yleinen
9.1.2014

Epilepsiaklinikka

Epilepsiaklinikka

Amalialla oli eilen aika Lastenlinnan epilepsiaklinikalle. Edellinen käynti on ollut noin puoli vuotta sitten eikä meillä ole ollut tänä aikana mitään syytä olla yhteydessä klinikalle. Emme ole havainneet Amaliassa mitään poikkeavaa ja kehitys on ollut mielestämme täysin normaalia.

Neurologi aloitti tutkimukset meille vanhemmille suunnatuilla kysymyksillä tarkkaillen samalla Amaliaa, joka löysi lääkärinhuoneesta heti pari vauvaa ja vaunut. Neurologi totesi Amalian taidon roolileikkeihin ja kerroimmekin Amalian pitävän kovasti nukkeleikeistä. Nukkeleikkien jälkeen neiti kiipesi tuolille ja kertoi haluavansa piirtää. Tovin piirrettyään Amalia teki pikaisesti pöydällä olevan palapelin ja laskeutui viemään lääkärille nukenkoppaa, jotta lääkäri auttaisi häntä sulkemaan kopassa olevan vetoketjun, joka oli hieman tiukka. Lääkäri kehui Amalian sorminäppäryyttä, sillä Amalia otti lääkärin mukaan hienosti vetoketjusta kiinni. Vetoketjun avaamisen ja sulkemisen tyttö on osannut jo niin kauan kuin muistan.

Amalia puhua pulputti ja lääkäri kysyikin, että saako Amalia asiansa kerrottua sanoin vai elein ja vastasin tähän tietysti sanoin. En ollutkaan tullut ajatelleeksi, mutta lapseni todella puhuu jo niin hyvin ettei tarvitse elekieltä apunaan. Lääkäri kehui Amalian s-kirjaimen hienoa käyttöä.

Keskustelimme Amalian syömisestä ja kerroin Amalian osaavan syödä kaiken itse. Puuron syötän Amalialla aina, sillä se ei maistu samalla tavoin kuin muu murkina. Lääkäri kyseli myös pukeutumisesta ja kerroin ylpeänä Amalian saaneen tänä aamuna farkkushortsit itse jalkaan. Lääkäri kertoi ettei pukemisen osaamisella ole vielä tässä vaiheessa kiire, mutta hatut ja saappaat olisi kuitenkin saatava päälle sekä sukat pois jalasta. Nämä asiat Amalia on osannut jo kauan. Pukemisen suhteen Amalia on melko laiska ja pyytääkin herkästi apua jos yritämme hieman harjoitella, mutta hauska, että neiti sattui saamaan juuri tänä aamuna shortsit jalkaansa ja pääsin sen lääkärille kertomaan.

Lääkäri halusi tutkia Amaliaa ja Amalialta tuli riisua vaatteet pois tutkimuksen ajaksi. Amaliaa selvästi ujostutti ja hän hangoitteli vastaan yrittäessäni riisua vaatteita hänen päältään.

Lääkäri kuunteli Amalian sydämen ja keuhkot. Kopsutteli vasaralla jalkoja ja käsiä ja Amalia totesikin lääkärin hakkaavan häntä, joka sai meidät aikuiset huoneessa hitusen hymyilemään. Lääkäri yritti kertoa Amalialle ettei hän hakkaa vaan vain vähän kopsuttelee, mutta Amalia väitti vain kiven kovaan lääkärin hakkaavan hänen jalkojaan. Tämä hakkaa sana tulee luultavasti siitä kun kotona Amalia saa hakata omalla vasarallaan hakkuulautaa ja silloin puhumme hakkaamisesta.

Lääkäri kurkisti lampulla Amalian silmiin ja osoitti lampulla lattiaan tehden siihen valonjäljen, jonka päälle Amalian tuli astua vuoronperään molemmilla jaloilla.

Puolieroja emme ole Amaliassa havainneet eikä näin tehnyt lääkärikään. Amaliallahan on tuliluomi käsi reippaasti toista kättä pulskempi ja myös hieman pidempi, mutta siitä huolimatta hän käyttää käsiään symmetrisesti. Jaloissa ei ole mitään paksuus- tai pituuseroja eikä myöskään puolieroja. Puolierolla tarkoitetaan sitä, että ihminen käyttää toista puolta kömpelömmin tai mahdollisesti ei ollenkaan.

Lopuksi pyysin Johnnya kaivamaan laukusta muistilistan, johon olin kerännyt mieltäni askarruttavia kysymyksiä. Olen luonteeltani ihminen, joka pohtii kaiken mahdollisen maan ja taivaan väliltä eikä lääkäri pystynyt kaikkiin kysymyksiini antamaan vastausta.

Kyselin uudestaan Amalian magneettikuvista, jotka on otettu Amalian ollessa puolivuotias. Amalialla ylimääräistä verisuonitusta on siis ohimolohkon alueella. Suonitusta on reippaasti, mutta toisaalta suonitusta voisi olla myös otsalohkolta takaraivolle asti, joten Amalian tilanne tuntuisi olevan parempi. Magneettikuvassa Amalialla ei näkynyt kalkkeutumia, joka on hienoa vaikkakin niitä on voinut sen jälkeen tulla. Toisilla kalkkeumaa voi näkyä jo ensimmäisessä magneettikuvassa ja näin ollen lisäsairaudetkin luultavasti vaivaavat enemmän. Amalialle tullaan tekemään kontrollimagneettikuvaus kahden ja puolen ikävuoden jälkeen.

Kyselin kalkkeumasta vielä enemmän melko suorin sanoin käyttäen virkettä: tulenko ikinä näkemään Amalian lapsia tarkoittaen tällä suoraan sitä, että tuleeko Amalia elämään pitkään. Tiesin ettei kysymykseeni voi antaa vastausta ja lääkäri sanoikin, että lisäsairaudet voivat vaikeuttaa tilannetta. Esimerkiksi vaikeaan epilepsiaan lapsi tai aikuinen voi menehtyä. Juurikin kalkkeuma on asia, joka mieltäni vaivaa ja nyt tiedän etten omaan olooni saa helpotusta, sillä vastausta kysymykseeni ei voida antaa.

Lisäksi mieltäni askarruttavat mahdolliset aivoverenvuodot, mutta lääkäri kertoi ettei hän ole hoitanut ainuttakaan Sturge-Weberiä, joka olisi kärsinyt aivoverenvuodosta. Kysyin myös halvausoireista ja lääkäri kertoi, että he aloittavat melko nopeasti aspiriinilääkityksen jos halvausoireita ilmenee. Aspiriini ehkäisee veren hyytymistä.

Kyselin myös sairauden perinnöllisyydestä vaikka tiesinkin tähän jo vastauksen. Sairaus ei ole perinnöllinen, mutta aina sen haluaa kuulla uudelleen itse lääkäriltä vaikka sen on jo aikaisemminkin kuullut.

Vastaanottoajan päätyttyä Amalia olisi halunnut viedä huoneesta mukanaan kaksi vauvaa sekä keppiin kiinnitetyn kurkistelevan pellen. Amalia näytti luonnettaan heittäytyen ja karjuen ottaessani häneltä lelut pois ja napatessa syliin. Amalia ei meinannut rauhoittua vaikka yleensä rauhoittuu todella helposti. Veikkaan syyn tähän olleen se, että päiväuniaika painoi pahasti päälle, sillä lääkäriaika oli kello 13-14. Ei ehkä paras mahdollinen vastaanottoaika hieman alle 2-vuotiaalle, mutta Amalia näytti kuitenkin hienosti osaamisensa ja käyttäytyi reippaasti tutkimuksen ajan.

Nyt tämä äiti saa huokaista taas hetkeksi, sillä epilepsiaklinikalle palaamme toivon mukaan vasta puolen vuoden päästä, jonka jälkeen käyntejä tullaan harventamaan. Silmäklinikalla ja laserhoidoissa tulemme käymään tällä välin, joten ihan ilman sairaalavisiittejä emme tule olemaan.

IMG_6462

Avainsanat

Kommentit

Apua, kun olen vähän selannut blogiasi, ei minulla ikinä ole tullut mieleen että Amalia saattaisi elää lyhyemmän elämän kuin monet muut.. Onneksi saitte kuitenkin hyviä uutisia, tsemppiä teille!

johanna

Kiitos tsempeistä <3 <3

Mukava että käynti meni hyvin, saitte hyviä uutisia. Hienoa! Amalia on reipas tyttö. Tänään saatiin lunta maahan, ihanan valoista. Nauttikaa talven touhuista Amalian kanssa. Aurinkoa arkipäiviin!

johanna

Täälläkin on lunta, ihanaa <3
Aurinkoa sinnepäin myös 🙂

Kiitos taas kivasta kirjoituksesta ja erikoisen hyvistä
uutisista Amalian suhteen. Kuvassa jo iso neiti.
Te vanhemmat voitte olla levollisin mielin.

Antoisaa eloa ja paljon iloa!
Anja

johanna

Kiitos Anja <3

Oma kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.