Yleinen
15.3.2013

Blogikilpailu

Blogikilpailu

Osallistuin Kaksplussan tähtibloggari kilpailuun. Suurena yllätyksenä itselleni blogini valittiin loppukilpailuun kymmenen blogin joukkoon. Kaikki kymmenen blogia ilmestyivät kaksplus.fi nettisivulle tänään. Eniten lukijoita saaneet blogit ovat vahvoilla, kun voittajia valitaan. Käykää siis kaikki ihanat lukijani, jotka olette blogiani lukeneet anonyymeina liittymässä blogini lukijoiksi. Liittykää te myös kaksplus.fi sivun kautta uudet blogista kiinnostuneet ihmiset lukijoiksi.

Blogini etusivulle on ilmestynyt äänestys-nappi, sitä painamalla pääset kaksplus.fi sivulle, jossa voit äänestää blogiani. Kaikki sankoin joukoin äänestämään.

Kilpailu sivulla blogini alla on tykkää-nappi, jota painamalla mahdollisuuteni voittoon kasvavat. Kilpailun voittamiseen vaikuttaa tykkäämiset, kommentit ja äänestys sekä Kaksplussan toimituksen ja moderaattoreiden muodostaman raadin arvio.

Tässä vielä linkki kilpailu sivulle:

blogit.kaksplus.fi/blogifinalistit/amalian-harvinainen-sairaus/

Kommentit

Hei! Ihan ensin haluan sanoa että olen vilpittömästi onnellinen suloisen tyttärenne ja perheenne puolesta, toivottavasti asiat sujuvat jatkossa yhtä hienosti!
On kuitenkin totta että Sturge-Weber todella voi olla NIIN paljon muutakin ja kokemusteni perusteella usein onkin. Olen myös välillä blogiasi lukiessa miettinyt mikä sen sisällöstä todella liittyy sairauteen josta blogi kertoo. Toki ei voi sellaisesta tietää mistä ei ole kokemusta, eikä tarvitsekaan, mutta silloin ei kannata puhua sellaisista asioista. Joku lukijoistakin voi pahoittaa mielensä. Jos haluaa kertoa elämästään muille, kannattaa valmistautua myös siihen että kaikilla on omat mielipiteet eikä niistä kannata pahoittaa mieltään. Tsemppiä Amalialle jatkossakin:)

Tää on niin hyvä blogi,kertoo tavallisen lapsiperheen arjesta mutta mitä myös varjostaa Amalian tuliluomi 🙁 Jatka samaan malliin blokiasi kaikkia ei voi miellyttää 🙂 Hauksaa kevättä koko poppoolle <3

Tosiaan en tarkoittanut olla töykeä vaan halusin kertoa mitä ajatuksia minulle on herännyt blogistasi. Jokainen tapaus on omanlaisensa eikä lapsia voi verrata. Toivottavasti myös me näemme kurssilla! 🙂

Onhan meidän elämässä paljon muutakin kuin vain Amalian sairaus. Blogin alusta asti olen kertonut elämästämme yleensä en ainoastaan Amalian sairaudesta. Helposti sitä toiselle pahan mielen saa aiheutettua, mutta tietysti jokaisella saa olla omat mielipiteensä. Kiitoksia tsempeistä:)

Moi!
Olen seuraillut tätä blogia jonkun aikaa. Amalia on ihana tyttönen, se täytyy sanoa. Vaikka tämä nyt ei ole mikään kilpailu että kenen lapsi on sairain, niin haluan silti sanoa että Sturge-Weber on niin paljon muutakin kuin tuliluomi ja glaukooma. Samaa oireyhtymää sairastavan lapsen äitinä en pysty samaistumaan tähän blogiin yhtään. Toivottavasti nähdään sopeutumisvalmennuskurssilla niin voidaan jutella lisää.
T: Noora

Kiitoksia Noora. Saimme kurssille hyväksytyn päätöksen, joten siellä nähdään:)

Sairauden nimeä hyväksesi? sturger-weber on harvinainen sairaus, ja sehän Amalialla on, vaikka ei ole vaikeasti vammainen..

Tarkoitin kommentoida ensimmäiseen kommenttiin, jossa sanotaan, että sturger-weberiä käytetään hyväksi nimessä, joka ei mielestäni pidä paikkaansa, koska Amalialla se joka tapauksessa on, vaikka kaikkia pahoja mahdollisia oireita ei olekaan, mistä olen hyvin onnellinen 🙂 Ja tiedän, että kaikilla ei ole kehitysvamma diagnoosia, kuten ei Amaliallakaan 🙂

Vaikeasti vammainen? Ei kaikki Sturge-Weberit ole vaikaesti vammaisia tai edes kehitysvamma diagnoosia. Et todellakaan taida tietää mistä puhut.

Onnea vaan pääsystä finaaliin, mutta täytyy kyllä antaa palautetta, että pitäisikö sinun vaihtaa blogisi nimeä? Miten blogisi liittyy Amalian harvinaiseen sairauteen? Hänellä on kyllä Sturge-Weber syndrooma, mutta ei hänellä mitään oireita ole. Silmänpaine on pysynyt hienosti silmänpainelääkkeillä kurissa. Olkaa onnellisia teidän hyvästä tilanteesta, SE ON harvinaista. Jää semmoinen kuva blogistasi, että käytät sairauden nimeä hyväksesi. Se että on diagnoosi, ei tarkoita mitään, vaan se miten oikeasti elämässä tapahtuu. Blogisi antaa aivan väärän kuvan Sturge-Weberistä. Kaikkea hyvää teidän perheelle ja Amalia on suloinen tyttö!

mulla tuli myös johannan ystävänä paha mieli. 🙁 on hienoa että Amalia sairaudestaan huolimatta voi erinomaisesti eikä ole saanut niitä muita oireita <3 eikä johannan blogista saa väärää kuvaa sturge-weberistä, vaan kuvan siitä että sturge-weberiä sairastava ei saa kaikkia mahdollisia oireita 🙂

Kiitos vain. En aio vaihtaa blogini nimeä. Amalia todella sairastaa harvinaista sairautta ja hänellä on tällä hetkellä sairaudesta oireena vain silmänpainetauti. Silmän tilanne on vaihdellut Amalian elämän aikana kovasti ja tähän asti olemme onneksi selvinneet silmätipoilla. Amalialla on suurin osa kasvoista liila-punaisen tuliluomen peittämänä sekä myös vartalosta iso osa. Siinä yksi aika oleellinen piirre sairaudesta, jonka vuoksi Amalia on erilainen.

Blogini käsittelee Amalian sairautta ei muiden Sturge-Weberiä sairastavien. Tiedän hyvin sen, että Amalialla on erittäin hyvä tilanne moniin muihin Sturge-Weber oireyhtymää sairastaviin verrattuna.
Olemme Amalian tämän hetkisestä sairauden tilasta onnellisempia kuin mistään muusta, mutta ymmärrätköhän ollenkaan, että tilanne voi olla vaikka huomenna aivan päinvastainen. Tämän sairauden kulkua ei pystytä ennustamaan ja epätietoisuus on koko ajan läsnä. En ymmärrä miten sinulla voi jäädä sellainen kuva, että käyttäisin sairauden nimeä blogissa hyväkseni. Tuli todella paha mieli kommentistasi:(

Oma kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.