Yleinen
31.12.2013

Blogi 1 wee

Blogi 1 wee

Blogini täytti marraskuun lopulla vuoden ja olen todella onnellinen, että ryhdyin pitämään blogia. Blogi lähti leviämään kuin kulovalkea linkitettyäni sen omille Facebook-sivuilleni sekä lisäksi myös muutamaan Facebook-ryhmään. Olen saavuttanut blogillani paljon ja olen todella ylpeä siitä.

Olen saanut kiitosta blogin pitämisestä samassa tilanteessa olevilta vanhemmilta. Vertaistuen antaminen oli syy miksi blogin reilu vuosi sitten perustin, joten palautteen saaminen on ollut mitä mahtavinta. Olen saanut antaa Amalian sairaudelle kasvot ja uskon ettei enää ihan jokainen ihminen hätkähdä nähdessään tuliluomilapsia tai aikuisia. Kiitosta ja ihanaa palautetta on tulvinut blogiin mielin määrin ja jokainen Teidän lukijoiden jättämä kommentti saa minut lähes kyyneliin.

Amalia kesäisenä päivänä puolen vuoden ikäisenä

Amalia kesäisenä päivänä puolen vuoden ikäisenä

Amalia tuulisella rannalla vilttiin kääriytyneenä

Amalia tuulisella rannalla vilttiin kääriytyneenä

Mä vähän isken sulle silmää ;)

Mä vähän isken sulle silmää 😉

Äiti ja tytär

Äiti ja tytär

Matkan varrella blogi on kasvanut huimasti ja yksi suuri syy tähän on ollut pääsy Kaksplussalle bloggaajaksi. Moni voi samaistua blogiin ja elämäämme, sillä elämme normaalia lapsiperhearkea höystettynä satunnaisilla lääkäri visiiteillä Amalian Sturge-Weber oireyhtymän vuoksi. Kirjoitan blogiin melko yksityiskohtaisesti arjestamme lisäämällä tekstin joukkoon paljon kuvia. Blogi vie minulta rutkasti aikaa, mutta on sen väärti. Kirjoitan postauksia aina Amalian nukkuessa, mutta osaan myös pitää huilipäiviä, jolloin en anna blogille yhtään aikaa. Blogin kirjoitus on itselleni jonkin sortin terapiaa ja kauniit kommentit hivelevät itsetuntoani. Blogin kasvaessa en ole välttynyt kritiikiltä enkä myöskään asiattomilta kommenteilta. Asiattomien kommenttien suhteen olen onneksi päässyt vähällä.

Uusille lukijoille haluan avata hieman omia tuntemuksiani Amalian sairaudesta, joita olen aikaisemmin käsitellyt blogissa jonkin verran. Amalian harvinainen Sturge-Weber oireyhtymä ei ole aiheuttanut tytölle muuta ongelmaa kuin silmänpainetaudin, joka sekin on tällä hetkellä pysynyt kurissa silmätipoilla. Amalian sairauden tilanne on todella hyvä.

Silmälääkärin pakeille menossa. Taitaa Amaliaa jännittää kun alahuuli on hävinnyt tyystin

Silmälääkärin pakeille menossa. Taitaa Amaliaa jännittää kun alahuuli on hävinnyt tyystin

Muumimaailmassa Amalia sanoo kukkuu ja alahuuli on hukassa myös tässä kuvassa

Muumimaailmassa Amalia sanoo kukkuu ja alahuuli on hukassa myös tässä kuvassa

Olen saanut vertaistukea aikuisilta Sturge-Weber oireyhtymää sairastavilta ja tämä tuki on ollut ensiarvoisen tärkeää unohtamatta tietänkään toisia Sturge-Weber lapsia ja heidän vanhempiaan.

Olen saanut näiltä Sturge-Weber oireyhtymää sairastavilta aikuisilta uskoa tulevaisuuteen Amalian sairauden kanssa ja uskon Amalian saavan elää normaalia elämää myös vanhempana. Jos Amalian sairauden tilanne tulee joskus radikaalisti muuttumaan niin tiedän, että tulemme pärjäämään vaikka se sattuisikin enemmän kuin mikään. Oman lapsen sairaus on ikuinen taakka harteilla eikä se milloinkaan unohdu. Enää en ajattele Amalian sairautta päivittäin, mutta joskus se valtaa mielen ja tahtoo saada minut suunniltaan. Amalian sairaus on salakavala eikä huomisesta voi tietää, mutta luotan vahvasti siihen, että hän tulee pärjäämään ja elämään vähintään yhtä hienon elämän kuin itse olen saanut elää.

Sairaudessa minua mietityttää ja pelottaa eniten mahdolliset aivoverenkiertohäiriöt tai halvauskohtaukset, jotka voivat pahimmillaan jäädä pysyviksi. Lisäksi vaikean epilepsian mahdollisuus pelottaa. Monet kuvittelevat epilepsian olevan hoidettavissa lääkityksellä, mutta näin ei kuitenkaan aina ole varsinkaan tässä sairaudessa. Sturge-Weberiä sairastavilla epilepsia on usein erittäin hankala ja pahenee iän myötä. Onneksi tiedän yhden onnekkaan tapauksen, jolla epilepsialääkitys on auttanut ja kohtaukset ovat pysyneet poissa sen ensimmäisen kohtauksen jälkeen. Viimeisimpänä asiana sairaudessa mietityttää se, että ajan myötä aivoissa olevan verisuoniepämuodostuman eli ylimääräisten verisuonien alle jäävä aivojen kuoriosa vaurioituu ja vähitellen kalkkeutuu. Tämä saa aikaan useita neurologisia oireita. Tämä kuulostaa kamalalta enkä sitä oikeastaan edelleenkään halua miettiä, mutta tiedän onneksi, että tämä tapahtuu hitaasti enkä ole kovinkaan huolissani tästä vielä Amalian ollessa alle kaksivuotias. Neurologit ovat melko vähäsanaisia tämän asian kanssa enkä ole saanut itselleni riittävää vastausta tähän edelleenkään. Täytynee hiillostaa neurologia kun hänen vastaanotolle menemme tammikuun alussa.

<3

<3

Sturge-Weberissä on lisäksi vielä paljon näiden sairauksien lisäksi lisäsairauksia, mutta tässä oli nyt lueteltuina ne lisäsairaudet, jotka omaa mieltäni vaivaavat kaikista eniten. Vaikka Amalia onkin tällä hetkellä aivan tavallinen tyttö laajojen tuliluomiensa kanssa niin silti se on tosi asia, että hän on sairas ja se vaivaa mieltäni toisinaan suuresti. Suurin pelkoni maailmassa olisi menettää minun Amaliani, joka on antanut minulle niin paljon. Koskaan lastaan ei voi rakastaa liikaa ja uskon ja toivon koko sydämestäni, että elämämme soljuisi eteenpäin yhtä hienoon tahtiin kuin tähänkin asti. <3

Äidin ja isin silmäterä toivottaa Teille lukijoille Oikein Hyvää Uutta Vuotta!

Äidin ja isin silmäterä toivottaa Teille lukijoille Oikein Hyvää Uutta Vuotta!

Avainsanat

Kommentit

hyviä kuvia ja teksti hyvää,en ymmärrä ketä arvostelee toisen ulkonäköä toivottavasti itse olet todella kaunis epäilen kyllä suuresti

johanna

🙂

Nää kuvat on kyl aina samalaisia. Ja teksi on niiiiin puisevaa. Huoh.

Kauhee kun sä oot ruma. Ja sun mieskin. 🙁

Ihania kuvia! Mahtavaa, että aikanaan aloitit tämän blogin, on varmasti ollut apua ja iloa monelle.

Mahtavaa tulevaa vuotta ja onnea yksivuotiaalle blogille 🙂

T. Teea

Onnea 1-vuotiaalle blogillesi. Kirjoituksesi kosketti, jälleen kerran:) pystyn niin samaistumaan itsekin tuohon tulevan pelkoon. Meidän tytöllä ei varsinaisesti ole sairautta, mutta harvinainen kromosomivirhe, jonka takia voi tulla kaikenmaailman liitännäissairauksia ja ongelmia. Toisaalta taas ethän voi terveenkään lapsen tulevaisuutta ja terveyttä ennustaa!!! Joten etukäteen murehtiminen on aivan turhaa. Nautitaan ihanista lapsistamme ja eletään päivä kerrallaan<3

Kiitos hyvin avoimesta tekstistäsi, tuttuja tuntemuksia… Meillä on 2,5 – vuotias tyttö, jolla on haiman vajaatoiminnasta johtuva rasvojen imeytymishäiriö ja vähän heikko immuunipuolustusjärjestelmä. Vaikean alun jälkeen meilläkin eletään nyt hyvin normaalia taaperoarkea, säännöllisesti käydään lastenklinikalla, jonka loistavaa henkilökuntaa ei voi liikaa kiitellä. Välillä pohdin itsekin lapseni tulevaisuutta ja vähän varpaillaan ollaan koko ajan, varsinkin kun mitään lopullista diagnoosia meillä ei ole vieläkään. Tuon diagnoosin puutteen vuoksi en ole saanut oikein vertaistukeakaan, jota varsinkin aluksi kaipasin. Kiitos blogistasi!

johanna

Olehyvä 🙂
Ihana kuulla, että elämänne on hyvin normaalia taaperoarkea tyttösi sairaudesta huolimatta <3
Me ollaan oltu myös tosi tyytyväisiä Amalian hoitoon jokaisessa paikassa missä tyttöä on hoidettu tai hoidetaan, ihan huippuja kaikki!
Varmasti tuo diagnoosin epäselvyys syö, mutta ihanaa että elämänne sujuu tällä hetkellä alun vaikeuden jälkeen hyvin <3 Tsemppiä teille kovasti! <3

Hei!
Pakko nyt kommentoida kun olen lukenut/selaillut blogiasi jonkin verran… Voisiko kuvia olla vähemmän? Lähes samoja kuvia on peräkkäin ja niiden paljous vie hieman mielenkiintoa muuten hyvän blogisi lukemiseen.

johanna

Hei Niina!

Voi kurja jos susta tuntuu tolta. Jos mua ei jossain blogissa joskus kiinnosta kuvat niin skippaan kuvat vaan nopiaan ja keskityn tekstiin, tee säkin niin vai teetkö jo ja silti ärsyttää?

Mahtava seurata tätä blogiasi. Amalia ei olisi voinut syntyä parempaan perheeseen 🙂 Työskentelen itse kehitysvammaisten parissa, joten epilepsia on minulle sairautena tuttu. Toivotaan, että te selviäisitte sen ja muidenkin liitännäissairauksien kanssa niin vähällä kuin mahdollista. Voimia arkeen 🙂

johanna

Voi apua miten kauniisti sanottu, kiitos <3
Toivotaan todella!

” Lisäksi vaikean epilepsian mahdollisuus pelottaa. Monet kuvittelevat epilepsian olevan hoidettavissa lääkityksellä, mutta näin ei kuitenkaan aina ole varsinkaan tässä sairaudessa. ”

Lääkekannabis voi olla monille viimeinen vaihtoehto, jos muut lääkkeet eivät auta ja kohtaukset palaavat. Pidä mielessä ihan vaan varmuuden vuoksi . Katsoin juuri aika liikuttavan dokumentin miten kohtauksia saaneen pikku pojan ainoa pelastus oli kannabis. Sitä kyseisessä maassa ei sallittu lääkkeenä lapsille, joten äiti joutuikin ostamaan sitä laittomasti, mutta näin kohtaukset pysyivät poissa ja lapsen hyvinvointi oli turvattuna.

Mutta toivottavasti teidän perheellä kaikki menee hyvin, paljon positiivisia ajatuksia sinne! 🙂

johanna

Kiitos vinkistä! Toivotaan ettei epilepsia puhkeaisi ollenkaan <3

Ihana kirjoitus! Voimia sinulle ja koko perheelle arkeen. Olet niin rauhallinen ja tasapainoisen tuntuinen ihminen, että välillä hävettää kun itse valittaa lasten kiukuttelusta ja arjen raskaudesta. Meidän lapset ovat kuitenkin terveitä, ei ole samanlaista huolta kuin sinulla. En osaa kuvitella miltä tuntuisi jos oma lapsi sairastaisi, mutta kirjoitustesi avulla pystyn samaistumaan tilanteeseenne. Kirjoitat kaikesta niin positiivisesti, ihanaa että olette löytäneet tasapainon ja nautitte elämästä! Kaikkea hyvää uuteen vuoteen ja jatka samaan malliin!

johanna

Kiitos Karkki ihanasta kommentistasi <3 Rauhallisesta en kyllä tiedä 😉
Kaikkea hyvää myös Teille! <3

onnellista uutta vuotta teille.seurataan amalian elämää teidän ihanan blogin kautta.amalialle haleja pikkuserkuilta.

johanna

Kiva kuulla, että seuraatte <3 Terkkuja takaisin tytöille! 🙂
Ja ihanaa uutta vuotta perheellenne!

Kaunis ja koskettava kirjoitus!
Onnea vuoden ikään tulleelle blogillesi sekä onnellista ja riemuisaa alkanutta vuotta 2014!

johanna

Kiitoksia kovasti <3
Onnellista uutta vuotta sinnepäin myös! 🙂

Hienosti toimittu tutin suhteen, kuten hammaslääkärikin totesi.
Amalia on reipas ja näyttää tunteensa. Siitä vaan, hienoa!

Auvoisaa yhdessäoloa ja onnellista uutta vuotta!
Lunta odotellessa
Anja

johanna

Kiitos Anja ja ihanaa uutta vuotta Teillekin! <3

Onnellista Uutta Vuotta Amalia ja hänen rakastavat vanhempansa!

johanna

Ihana Jutta, kiitos <3
Sinullekin onnellista uutta vuotta! 🙂

Ihanaa ja onnellista Uutta Vuotta koko teidän perheelle! Blogisi on ihanan elämänmakuinen ja realistinen, sitä on helppo lukea ja postaukset ovat mahtavan pitkiä. Jatka samaan malliin!

johanna

Kiitos Tarja, ihana kuulla, että blogi miellyttää <3
Ihanaa uutta vuotta sinullekin! 🙂

Kerrassaan hienosti kirjoitettu, sai tämänkin tulevan mamman kyyneliin. Teille on siunaantunut hieno pieni tyttö joka on tuonut niin paljon mukanaan ja hienoa kun pystyt jakamaan Amalian sairaudesta myös meille tuntemattomille(lukijoille). <3 ihanaa tulevaa uutta vuotta!

johanna

Kiitoksia hirmuisesti <3 Kyllä Amalia on hieno tyttö, saan olla äitinä hänestä hyvin ylpeä <3
Ihanaa uutta vuotta teidänkin perheelle ja onnea odotukseen! <3

Heippa teidän perhe!
Kun omat lapset illalla on saatu nukkumaan, niin ”käyn teillä kylässä”! Olen noin puoli vuotta säännöllisesti lukenut teidän kuulumisia. kiva, tavallisesta elämästä kertova blogi. Rehellistä arkea. Sitähän elämä kuitenkin suurimmaksi osaksi on! Teillä siinä extrana Amalian oireyhtymä. Meidän perheessä melko vaikeahoitoinen epilepsia, jonka senkin kanssa kyllä eletään onnellista ja mahtavaa arkea. Vaikka välillä lasten tulevaisuus mietityttää ja huolettaakin meitä vanhempia, niin tärkeintä on löytää kauniit ja positiiviset asiat arjesta! Niillä jaksaa. Meillä niitä löytää koko perhe. Ja tuntuu että teilläkin osataan nauttia ihan tavallisesta arjesta. Onnekasta alkavaa vuotta 2014 teidä koko perheelle!

johanna

Heippa Marjaana!

Kiitoksia kommentistasi <3
Ihana kuulla jos epilepsiasta huolimatta arkenne on onnellista ja mahtavaa <3
Oikeassa olet, että positiivisena pitää pysyä ja arjesta löytää juurikin ne kauniit ja hyvät asiat <3
Parasta on juurikin ihan normi arki! 🙂
Onnellista uutta vuotta Teidänkin perheelle!

Voi että! Ihan kyyneleet valui poskia pitkin! Itse juuri ensimmäistä lasta odottaessani sinun blogisi saa voimaa siihen, miten paljon itse mietin tulevaa ja lapseni hyvinvointia! Olet se suuri voimavara päivittäisillä bloggauksillasi, jonka ansiosta tiedän että vaikka mitä tulevaisuus tuokin meille, siitä selvitään! Kiitos sinulle näistä naurun ja itkun valtaamista bloggauksista! Ja teidän koko perheelle isot uudenvuoden halit! Olette ihania!

johanna

Voi miten ihana kuulla, kiitos todella paljon <3
Isot uuden vuoden halit sinullekin ja isosti onnea loppuodotukseen, synnytykseen ja ihanaan vauva-aikaan <3
Tulethan kertomaan kun pienokaisesi on syntynyt <3

Oikein hyvää uutta vuotta koko teidän perheelle 🙂 sinulla on ihana blogi ja on mukava tällä tavalla seurata Amalian touhuja….

johanna

Kiitoksia todella kovasti <3
Oikein hyvää uutta vuotta sulle myös! 🙂

Voimia arkeen, tämä on tällä hetkellä yksi suosikkiblogeistani, hyvää Uutta Vuotta 2014!

johanna

Kiitos, ihana kuulla! <3
Hyvää uutta vuotta sinullekin Miia 🙂

Ihana koskettava kirjoitus! Kirjoitit kauniisti rakkaudesta omaan lapseen.Amalia on onnellinen tyttö, jolla on upeat vanhemmat. Kaikkea hyvää uuteen vuoteen koko perheelle!

johanna

Voi kiitos hirmuisesti kauniista sanoistasi <3 <3
Kaikkea hyvää myös sinnepäin! 🙂

Ihanaa uuttavuotta teidän koko perheellenne!! 🙂

johanna

Samoin sulle kauris! 🙂

Ihan huippua ollut seurata Amalian kasvua, upea tyttö on saanut upeat vanhemmat, usein kyynel silmäkulmassa lueskellut. Kaikkea hyvää teille tulevaan vuoteen 2014 <3

johanna

Kiitos Minna oikein ihanasta kommentistasi <3
Kaikkea hyvää myös sinulle! <3

Todella kauniisti kirjoitettu, kyyneleet tuli silmiin lukiessani tätä! <3 blogisi on ihana, niin ja onnea 1 v. Blogille! 🙂
Onnea uudelle vuodelle & voimahali 🙂 <3

johanna

Kiitos Sabbe kauniista sanoistasi <3 <3
Hali sinulle takaisin myös! 🙂 <3

Minä liikutuin tästä postauksesta ihan kyyneliin asti! Miten pakahduttava kirjoitus siitä mitä rakkaus omaan lapseen on! Tämän tunteen kun saisi välillä yhtä väkevästi mieleen näiden teinien kanssa väitellessä. Toivon kaikkea hyvää Uuteen Vuoteen ja sitä että Amalian sairauden tila pysyy hyvänä (sekä toivon teille ensi vuodeksi nyyttiä 😉 )

johanna

Voi miten ihana kuulla, että postaus sai aikaan tuollaisen tunnetilan <3 Voin paljastaa etten itsekään sitä tarkistanut kuivin silmin 😉
Toivotaan todella, että Amalian sairauden tila pysyisi yhtä hyvänä <3 Ja nyytti, voi kun sen saisi <3 <3

Kaikkea hyvää Teille myös! <3

Olipa niin ihania ja suloisia kuvia <3 Samoin teille Oikein Ihanaa Uutta Vuotta!

johanna

Kiitos Merja <3
Ihanaa uutta vuotta Teille myös <3

Oma kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.