Yleinen
6.5.2014

Toivepostaus Amalian tuliluomet ja Sturge-Weber oireyhtymä

Toivepostaus Amalian tuliluomet ja Sturge-Weber oireyhtymä

Amalian tuliluomista ja niiden mukana tulleesta sairaudesta toivottiin postausta. Olen aikaisemmin kirjoittanut Sturge-Weber oireyhtymästä ja nyt seuraavassa postauksessa käsittelen osaksi samoja asioita. Paljon on uuttakin, joten pysykää mukana.

Amalia syntyi laajojen tuliluomien peittämänä. Amalian tuliluomet kuten Sturge-Weber oireyhtymä tulivat täysin yllätyksenä meille. Tuliluomia ei voi havaita ultraäänitutkimuksessa, mutta olen kuullut huhua, että tutkimuksessa olisi mahdollista jossain tapauksissa epäillä Sturge-Weberiä jos vauvalla on kovasti kokoeroa esimerkiksi kasvoissa ja kokoerolla tarkoitan sitä, että esimerkiksi toinen puoli kasvoista olisi radikaalisti suurempi. Amalialla on lievää kokoeroa kasvoissa eli tuliluomen peitossa oleva poski on toista poskea pulleampi. Käsissä oleva kokoero on hyvin paljon selkeämpi, sillä tuliluomen peittämä käsi on reilusti pulleampi ja myös hieman pidempi kuin tuliluometon käsi.

IMG_2080

Tuliluomiin ei läheskään aina liity Sturge-Weber oireyhtymä vaan sairaus on hyvin harvinainen. Amalia sai Sturge-Weber diagnoosin puolivuotiaana aivojen magneettikuvauksen jälkeen. Aivoissa näkyi ylimääräisiä verisuonia ja tämä löydös saa aikaan Sturge-Weber diagnoosin. Sturge-Weberiin liittyy paljon lisäsairauksia, hyvin vakaviakin sellaisia, mutta Amalia on ollut hyvin onnekas sairautensa kanssa, sillä hänellä ei ole kuin glaukooma eli silmänpainetauti vasemmassa silmässä.

IMG_0720 Amalia odottelee pääsyä aivojen magneettikuvaukseen

IMG_0726

IMG_0722

Seuraavat sairauteen liittyvät tiedot olen lainannut Rinnekodin sivuilta. Sivuille pääset painamalla tästä. Sturge-Weber oireyhtymään liittyy yksilöllisesti erilaisia keskushermosto-oireita kuten epilepsiaa, migreeniä, TIA-kohtauksia, joilla tarkoitetaan ohimeneviä aivoverenkiertohäiriötä, näkökenttäpuutoksia, hemipareesia, jolla tarkoitetaan toispuolihalvausta, oppimishäiriöitä ja kehitysvammaa.

Olennainen piirre Sturge-Weber oireyhtymässä on leptomeningeaalinen eli kovan aivokalvon alla aivojen pintaosissa esiintyvä, usein laaja hiussuonista ja pienistä laskimoista koostuva ’kasvain’, jolla tarkoitetaan sykerömäistä verisuoniepämuodostumaa, joka saattaa ulottua takaraivoalueelta otsalohkon alueelle saakka. Sykerön alle jäänyt aivojen kuoriosa vaurioituu ja vähitellen myös kalkkeutuu ajan myötä. Kalkkeutuva verisuonisykerö ja sen alla arpeutuva aivokudos nähdään helposti aivojen magneettikuvauksella. Tämä aivojen vaurioituminen on hitaasti lisääntyvää ja aiheuttaa useita neurologisia ongelmia iän myötä. Amalia on käynyt aivojen magneettikuvauksessa puolivuotiaana ja silloin aivoissa ei näkynyt kalkkeumaa. Tilanne kontroloidaan kahden ja puolen vuoden iässä eli noin kolmen kuukauden päästä. Tämä kalkkeutuminen huolettaa itseäni hyvin paljon.

Epilepsiakohtaukset kuuluvat usein Sturge-Weber oireyhtymään, niitä on todettu 75-90%:lla potilaista. Epilepsiakohtaukset alkavat yleensä jo alle vuoden iässä. Tavallisesti epilepsiakohtausoireet näkyvät alkuun vastakkaisella puolella kuin tuliluomi. Epilepsialla on taipumus muuttua vaikeammaksi vuosien mittaan. Kohtauksien laatu ja tiheys eivät katso kasvojen tuliluomen muotoon, väriin tai kokoon. Amalia on ihmeen kaupalla säästynyt epilepsialta, sillä prosentit ovat hurjat.

Noin kolmasosalla potilaista ilmenee ohimeneviä aivoverenkiertohäiriöitä tai halvauskohtauksia, osalla ne ilmenevät toispuoleisina päänsärky- tai migreenikohtauksina. Toispuolihalvaus voi jäädä myös pysyväksi. Oireiston edetessä voi ilmaantua myös erilaisia oppimisen, hahmottamisen tai käyttäytymisen pulmia. Osalla potilaista todetaan kehitysvammaisuutta. Oirekuva vaihtelee suuresti yksilöstä toiseen.

Ainakin kolmasosalle potilaista ilmaantuu jonkinlaisia silmäoireita, joista tärkein on glaukooma eli silmänpainetauti. Se voi ilmaantua vasta aikuisiässä. Toinen melko tavallinen oire on toispuoleinen näkökenttäpuutos. Se voi liittyä migreenikohtauksiin tai ilmetä yksistään, ja joissain tapauksissa näkökenttäpuutos on pysyvä. Lisäksi voidaan nähdä sykerömäisiä verisuonimuodostumia silmien side- ja kovakalvolla sekä myös suonikalvolla. Verkkokalvonirtauma, joka tarkoittaa sitä, että silmän valoa aistiva osa irtautuu ympäröivistä rakenteista on harvinaisempi, mutta saattaa myös liittyä Sturge-Weber-oireistoon.

Samankaltaisia verisuonisykeröitä tavataan paitsi muualla iholla myös silmissä ja joskus harvoin myös sisäelimissä. Amalialla on runsaasti tuliluomea kasvojen lisäksi myös muualla vartalossa. Vasen käsi on tuliluomen peitossa, mutta läiskiä on myös muualla. Ylimääräistä suonitusta on myös vasemmassa silmässä ja tämä saa silmänpaineen kohoamaan. Olen keskustellut Lastenklinikan verisuonikirurgin kanssa siitä miksei Amalian vartaloa kuvata aivojen lisäksi, mutta lääkäri ei koe siihen olevan tarvetta. Ei ole merkkejä siitä, että ylimääräistä suonitusta olisi sisäelimissä.

Oireyhtymän syytä ei tunneta. Sairaus ei ole kuitenkaan perinnöllinen. Tapaukset ovat enimmäkseen satunnaisia. Hoito ja kuntoutus on yksilöllistä ja oireenmukaista. Epilepsia voi iän karttuessa muuttua hankalahoitoiseksi, jolloin kohtauksia tulee monilääkehoidosta huolimatta. Epilepsiakirurgialla voidaan tuolloinkin saada hyvä hoitotulos. Neurologia tarvitaan sairauden hoidossa, paitsi epilepsian ja halvausoireiden, usein myös hankalahoitoisen migreenin vuoksi.

Silmänpainetaudin hoito edellyttää silmälääkärin osallistumista hoitotyöryhmään. Tuliluomen pienentämiseksi ja vaalentamiseksi käytetään laserhoitoa. Amalia on käynyt laserhoidossa jo neljä kertaa, mutta vielä on edessä monta hoitokertaa. Hoidot on tarkoitus saada päätökseen ennen esikouluun tai kouluunmenoa.

Lähikuvaa tuliluomesta

Lähikuvaa tuliluomesta

Tuliluomi ennen hoitoa

Tuliluomi ennen hoitoa

IMG_7859 Tuliluomi nyt

Tässä vielä omia tunteitani, joita tunsin saadessani tietoa Sturge-Weber oireyhtymästä.

Tuntui todella pahalta lukea Rinnekodin sivuilta löytynyttä tietoa oireyhtymästä ja meninkin siitä aivan suunniltani. Tuntui siltä, että Amalia ei tule saamaan viettää ikinä normaalia elämää vaan makaa vihanneksena jollain vuodeosastolla. Juteltuani seuraavana päivänä siskoni kanssa sai hän minut rauhoittumaan. Siskoni tulosti meille koko tekstin ja kun ensimmäisen kerran menimme Lastenlinnaan neurologin luokse oli meillä teksti mukana ja lisäksi liuta kysymyksiä. Siinä neurologi vastaili meidän kysymyksiin kahden tunnin ajan ja sen jälkeen olo oli helpottunut. Neurologi kertoi, että tekstissä oli lueteltu kaikki oireet mitä oireyhtymää sairastavilla eri ihmisillä on ollut, joten se ei missään tapauksessa tarkoita sitä, että Amalia tulisi saamaan kaikki tekstissä mainitut oireet. Amalialla on ollut onnea ja enkeleitä matkassa, sillä sairaus on tähän asti aiheuttanut tytölle ainoastaan silmänpainetaudin. Amalia on saanut elää ja kehittyä aivan kuin ikäisensä terveet lapset ja olemme siitä enemmän kuin kiitollisia.

Nyt Amalia on jo reilu kahden vuoden ikäinen ja tuntemukset Amalian sairaudesta ovat helpottaneet eikä sairauden ajattelu saa aikaan enää samanlaista ahdistusta kuin ennen. Amalia on pärjännyt aivan loistavasti ja miksei pärjäisi näin jatkossakin. Usein tapanani on ajatella asiat pahimman kautta, mutta Amalian sairauden kanssa en tee näin. Oma pää ei kestäisi jos näin ajattelisin. Olen kiitollinen siitä kuinka hienosti elämä on sujunut tähän asti ja toivon ja uskon vakaasti, että elämä jatkuu yhtä tasapainoisesti. Jos vastoinkäymisiä tulee niin niistä selvitään, sillä muuta vaihtoehtoa ei ole. Amalia on rikastuttanut elämäämme kuten monen muunkin. Hän on aivan oma pakkauksensa ja hyvin erityinen. Päivääkään en vaihtaisi ja olen hyvin hyvin ylpeä omasta erilaisesta lapsestani.

Amaliaa tuijotetaan usein ja toisinaan ihmiset uskaltautuvat juttusille. Meistä ei tunnu ollenkaan pahalta jos ihmiset kysyvät Amalian tuliluomista. Tuntuu mukavammalta kun kysyy suoraan eikä tuijota vain haavi auki. Tuliluomet ovat suurimmalle osalle vieraita enkä itsekään ollut nähnyt koskaan näin laajaa tuliluomea saati kuullutkaan Sturge-Weber oireyhtymästä. Monesti kun kerron läiskien olevan tuliluomia ihmiset toteavat huokaisten, että onneksi ei ole kuitenkaan mikään sairaus. En jaksa koskaan korjata ja alkaa kertoa sairaudesta, sillä tiedän sen kuulostavan ihmisten mielestä järkyttävältä ja surulliselta. En halua sääliä, sillä sitä emme kaipaa vaan ymmärrystä ja sitä, että ihmiset näkisivät tuijottaessaan ulkokuoren lisäksi tämän ihanan sisäisen kauneuden, jonka Amalia omistaa. Täytyy kyllä sanoa, että Amalia on hyvin kaunis tuliluomesta huolimatta enkä ole koskaan pitänyt tai ajatellut, että luomi tekisi hänestä millään tapaa rumaa, päinvastoin.

IMG_9229

Tuliluomet eivät ole kipeitä ja Amalian tuliluomen iho on aivan yhtä sileää kuin normaalikin iho. Amalia ei vielä ymmärrä näyttävänsä erilaiselta eikä hän ymmärrä sitä jos joku tuijottaa häntä toisinaan pitkäänkin. Usein neiti tuijottaa takaisin ja toisinaan jopa vilkuttaa. Amalian serkku nelivuotias Eemi sai minut huvittumaan hetki sitten. Amalia istui serkkujensa tykönä lasten lava-auton kyydissä ja pyysin Eemiä ajamaan lava-auton varjoon. Selitin Eemille ettei Amalian ole hyvä olla auringossa. Eemi kysyi heti miksi ei? Vastasin Eemille, että siitä syystä, koska hänellä on tuo tuliluomi. Eemi katseli minua hämmästyneenä ja kysyi ai mikä tuliluomi? En voinut olla hymyilemättä ja juttu jäi siihen.

Jaksoittekohan lukea loppuun asti 😉

Avainsanat

Kommentit

Oi onpa hän kaunis vaikka amalialla onkin tuliluomi <3

Johanna

<3

Amalia on tosi suloinen mä oon ite 13v ja en ymmärrä sitä kun esimerkiksi meijän luokalla on yksi tosi kiva tyttö jolla on kehitysvamma ja osa meidän luokkalaisista syrjii häntä vaikka oikeasti hän on todella kiva ja Amalia on nätti tuliluomiensa kanssa.

johanna

Voi kiitos kauniista sanoistasi nonelli <3

Sori kun laitoin reilu vuoden myöhässä

johanna

<3

Minulla oli syntyessäni 70-luvulla tulipunainen,ruusunmallinen tuliluomi vatsassa juuri navan alla. Nyt siitä ei ole juuri jälkeäkään enää, vain iho sillä kohtaa on jotenkin pehmeämpi 🙂 ja ulkopuoliset eivät sitä edes huomaa – jos tilaisuuden saavatkaan 😉 Lapsilleni tuliluomi ei ole periytynyt, en edes tiedä voiko se periytyä. Ihan van halusin jakaa kokemukseni tästä ja toivottaa kaunista syksyä kaikille! Amalialle haleja:)

johanna

Kiitos, kun kommentoit <3 Ei ole tavallista, että tuliluomi periytyisi! Kaunista syksyä sinnekin ja hali takaisin <3 <3

Rupesin nyt vasta lukemaan sun blogista enemmäm tästä Amalian tuliluomista ja oli pakko jättää kommentti. Toivottavasti ulkopuoliset tajuaa olla tuijottamatta ja tajuaa kuinka ihanan iloinen ja söpö pieni lapsi Amalia on 🙂 Toivottavasti oireyhtymä ei aiheuta muita sairauksia ja Amalia voi hyvin jatkossakin. Amalia vaikuttaa niin energiseltä ja ihanalta pikkutytöltä 🙂 Hyvää jatkoa teille! 🙂

johanna

Ihana kommentti, kiitos aivan hirmuisesti ihanista sanoistasi <3 <3 Hyvää jatkoa sinne myös! <3 🙂

Kiitos kirjoituksestasi. Haluaisin tarkentaa, että Sturge-Weberin oireyhtymän syy kyllä tiedetään (selvitetty noin 3v sitten). Sen aiheuttavat ns. somaattiset mosaiikkimutaatiot GNAQ-geenissä. Tämä tarkoittaa, että jossain vaiheessa sikiönkehitystä verisuoniksi kehittyviin soluihin on tullut mutaatio, joka saa GNAQ-geenin toimimaan liian vauhdikkaasti. Ylitoiminta tekee verisuonisolut nopeasti jakautuviksi, ja ne muodostavat sykeröitä ja verisuonikasvaimia ym.
Harvinaista sairautta sairastavien kannattaa opetella englannin kieli ja seurata aktiivisesti oman taudin tutkimus- ym. asioiden etenemistä internetissä. Samoin kannattaa liittyä kansainvälisiin keskustelufoorumeihin, niissä on usein paljon hyvää tietoa toisilta potilasperheiltä. Valitettavasti suomalaiset lääkärit eivät usein ole kovin päivitettyjä (heillä on monta muutakin potilasta, eivätkä voi perehtyä yhteen tautiin kovin syvällisesti, elleivät satu tutkimaan sitä).
Kts. lisätietoa esim.
http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1213507#t=abstract

Paljon tsemppiä teille!

Kiitos kirjoituksestasi. Haluaisin tarkentaa, että Sturge-Weberin oireyhtymän syy kyllä tiedetään (selvitetty noin 3v sitten). Sen aiheuttavat ns. somaattiset mosaiikkimutaatiot GNAQ-geenissä. Tämä tarkoittaa, että jossain vaiheessa sikiönkehitystä verisuoniksi kehittyviin soluihin on tullut mutaatio, joka saa GNAQ-geenin toimimaan liian vauhdikkaasti. Ylitoiminta tekee verisuonisolut nopeasti jakautuviksi, ja ne muodostavat sykeröitä ja verisuonikasvaimia ym.

Harvinaista sairautta sairastavien kannattaa opetella englannin kieli ja seurata aktiivisesti oman taudin tutkimus- ym. asioiden etenemistä internetissä. Samoin kannattaa liittyä kansainvälisiin keskustelufoorumeihin, niissä on usein paljon hyvää tietoa toisilta potilasperheiltä. Valitettavasti suomalaiset lääkärit eivät usein ole kovin päivitettyjä (heillä on monta muutakin potilasta, eivätkä voi perehtyä yhteen tautiin kovin syvällisesti, elleivät satu tutkimaan sitä).

Kts. lisätietoa esim.
http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1213507#t=abstract

Paljon tsemppiä teille!

johanna

Johnny on jossain vaiheessa lueskellut englanninkielisiltä sivuilta Sturge-Weberistä! Mä en osaa enkkua tarpeeksi hyvin 🙁 Kiitos vielä tsempeistä <3

Kiitos kirjoituksestasi! Haluaisin tarkentaa, että Sturge-Weberin oireyhtymän syy kyllä tiedetään (selvitetty noin 3 vuotta sitten). Sen aiheuttavat ns. mosaiikkimutaatiot GNAQ-geenissä. Tämä tarkoittaa, että jossain vaiheessa sikiönkehitystä osaan verisuoniksi kehittyvistä soluista on tullut GNAQ-geenin mutaatio, joka tekee geenin yliaktiiviseksi. Tämä saa verisuoniston solut ylikasvamaan ja tekee verisuoniepämuodostumia.

Kts. jos haluat tietää lisää:
http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1213507#t=abstract

johanna

Totta, kiitos! Jostain me Johnnyn kanssa joskus tästä luettiinkin!

Kiitos blogistasi ja kun jaksat kertoa ja kirjoittaa tyttäresi sairaudesta. Tuliluomet ovat minulle ihan uusi juttu ja huojentavaa kuulla ettei Amalian iho ole kipeä. Eemi-serkun kommentti oli ihana. Hauskaa kevättä teille!

johanna

Kiitos ihanasta kommentista <3 Hauskaa kevättä sinullekin! <3

Hei, oli pakko tulla kommentoimaan, kun kirjoitat niin kauniisti ja hyvin Amaliasta. On hienoa, että kirjoitat ja kerrot tuliluomesta ja sairaudesta näin avoimesti 🙂 ja aivan varmasti on tsemppaavaa ja tuo tukea heille jotka itse ovat samassa tilanteessa. Itsellenikään kyseinen juttu ei ollut ennestään tuttu, mutta itselläni oli syntyessä huuli-suulakihalkio, niin ehkä myös siksi tämä ”erilaisuus”-aihe kolahti. Meillä myös sattuu olemaan ihan samanikäiset lapset, tyttö ja poikakin kuin teillä. 🙂 Oikein mukavaa alkanutta kevättä teille ja reippaalle ihanalle Amalialle iso hali ja terkkuja! <3

Tämä selvensi omaa näkemystäni todella paljon, löysin blogisi tänään päivällä ja olen todella hartaasti ja kiinnostuneena lukenut n.90% sun postauksista, ja mä olen todella, todella…utelias ;D mietin pitkään, että mikä on tuliluomi kun en ole sellaiseen aiemmin törmännyt, tästä sain selkoa sekä toinen pojistani joka istui vieressäni kyseli aivan kaiken mitä halusi tietää.
Poikani (6, kohta 7v) tuli siihen tulokseen, että hän haluaisi mennä Amalian kanssa isona naimisiin. 😀

Amalialla on parhaat mahdolliset vanhemmat, sekä on todella reipas ja puuhakas tyttö, eikä selvästi ole jäänyt yhtään jälkeen ikäisistään! Ootte ihan mahtavia, voimia ja iloista kevättä teille!:)

johanna

Tää oli aivan mahtava kommentti, kiitos <3 Iloista kevättä sinnekin koko poppoolle! <3 🙂

Kyllä oli hieno postaus ja aivan fantastiset kuvat ja isosti asiaa tästä harvinaisesta oireyhtymästä. Olen käynyt katsomassa Amaliaa ennenkin, mutta nyt vasta löysin tämän jutun. Amalia on hurmaava tyttö ja nauratti tuo Eemin ihmettely että mikä tuliluomi. He ottavat Amalian sellaisena kuin hän on, he näkevät hänet kokonaisuutena, eivät osana jotakin piirrettä. Kumpa me aikuset ja muutkin ymmärtäisimme saman. Tuijottelua esiintyy varmasti. Osa on ehkä uteliaisuutta (kuten ehkä itselläkin olisi) ja osa kauhistelua ja osa tyhmyyttä mihin olette ehkä tottuneetkin. Kaikista eniten minua liikutti se, että Amalialla on niin kypsät, rohkeat ja rakastavat vanhemmat. Toivotan kaunista kevättä Teille kaikille, olette hatunnoston arvoiset. Ainoa mikä täällä minua raapaisi, oli tuo Esko A:n typerä kommentti, jonka voi jättää omaan arvoonsa.

johanna

Voi kiitos niin ihanasta kommentistasi <3 <3

Kaunista kevättä sinnekinpäin! <3

Teillä on aivan tavattoman ihana tytär ! 🙂 <3 (rakastuin)

johanna

Voi miten ihana kommentti, kiitos hirmuisesti, ihana olet <3 <3

Ensi kertaa luen blogiasi. Kaunis pieni neitokainen teillä 🙂 meillä saman ikäinen poika ja toinen tulossa lokakuussa, onnea odotukseen 🙂

johanna

Kiitos hirmuisesti <3 Tsemppiä odotukseen sullekin <3

Voi hiivatti mikä kumipää tämän blogin kirjoittaja on. Sairaudet ovat lapsen yksityisiä asioita, joita ei äitikään ei saa levitellä miten sattuu vain päästäkseen suosioon. Jospa lapsesi hieman vanhennuttuaan haluaisikin pitää sairautensa omana tietonaan, se ei enää onnistukaan, koska daiju äiti on jo huutanut kaikki vaivat turuilla ja toreilla vain huomiota kalastellakseen. Varmaan tykkäisit, jos lääkärisi julkaisisi kaikki virtsankarkailu/haiseva värkki/pukamavaivasi nimien ja kuvien kera.
Tuskin tuon ikäinen tyttö myöskään osaa vaatia korvakoruja, vaan äitipä ne reiät halusi, koska niillä lapsesta saadaan äidin ihana söpö kullanmuru.

Kukahan se sittenkin on se ”voi hiivatti mikä kumipää”? Harmittaa niin tuommoset epäkohteliaat ja loukkaavat kommentit. Etkö olisi voinut esittää asiaasi ja mielipidettäsi kuten hyväkäytöksiset ihmiset?

Hei. Onko Amalialla käytössä pieniannoksista asperiinihoitoa, mikä joissakin tutkimuksissa on katsottu vähentävän jnkv kalkkeumista aiheutuvaa riskiä ongelmiin. Ei kyllä estä varmaankaan epilepsian puhkeamista. Toisaalta hoidolla on omat sivuvaikutusriskinsä. Varmaan seuraavalla lastennerulogikäynnillä asiasta keskutelette tai olette jo keskustellet. Varmaan uusi MRI tuo tältä osin myös lisävalaistusta. Hyvää jatkoa

johanna

Ei ole käytössä, eivät aloita ennen oireita esim. halvausoireet luultavasti juurikin sivuvaikutusten vuoksi. Aspiriini ei tosiaan epilepsian puhkemiseen vaikuta niinkuin pohditkin.
Jännittää kovasti tuo uusi magneettikuvaus.
Hyvää jatkoa sinnepäin myös! 🙂

Amalia on kyllä niin söpö neito ettei tuota tuliluomea edes noteeraa erikseen.

johanna

Kiitos paljon <3 <3

Ihana, aurinkoinen Amalia! Olette hienot vanhemmat Amalialle! Hyvä kirjoitus, hyvin jaksoin lukea:) Mahtavan valoisa asenne sinulla! Mukavia keväisiä leikkejä Amalialle!

johanna

Kiitos peppilotta ihanasta kommentistasi <3

Aivan herttainen tyttö! Te vanhempina kuulostatte reippailta ja olette kasvattaneet tytön hyvin. 🙂

johanna

Voi kiitos, kauniisti sanottu <3

Tuossa postauksen lopussa vastasitkin kysymykseeni, jonka esitin edellisen postauksen kommenteissa… Mitkä tuliluomet? Niinpä niin =)

Luin äsken blogia oma poika sylissäni, hän silitti yhtä Amalian vanhaa kuvaa sanoi: Ihana vauva =)

johanna

Kyllä suurin osa muista lapsista huomaa Amalian tuliluomet, mutta serkut ovat niin tottuneet Amaliaan jo pienestä asti, että he eivät niitä näe kuten ei Amalia itsekään. Jossain vaiheessa voisin tehdä vielä erillisen postauksen siitä miten lapset luomiin yleensä reagoivat.
Voi ihana tuo sinun poikasi <3

Amalia on niin kaunis <3 äitiinsä tullut selvästi 😉 haudkaa kevättä teidän koko perheelle!

johanna

Kiitos, Amalia taitaa kyllä olla isänsä näköinen 😉
Hauskaa kesää sinnepäin myös! <3

Amalia on ihana ja suloinen tyttö <3 Ihana kuva Amaliasta pikkuisena 🙂 Hyvää Kesää Teille <3

johanna

Kiitos Merja <3
Hyvää kesää Teille myös! <3

Amalia on kaunis kuin kukkanen! Olette ihana perhe, kiitos blogista <3

johanna

Hihi kiitos Milla <3 <3

Amalia on tosi suloinen <3 Amalia myös vaikuttaa ikäistään fiksummalta, hauskat jekut ja kujeet. Harmi että joillain ihmisillä vaan ei ole minkäänlaisia käytöstapoja ja sitten pitää vaan tuijottaa monttu auki, käsittämättömän junttimaista. Lääketiede no kyllä uskomaton, monesti en edes huomaa Amalian tuliluomea, niin vaalea se jo on!

johanna

Kiitos <3 No ei hän ainakaan yhtään jäljessä tule 😉

Amalia on ihana ja kaunis luomesta huolimatta! <3 ja te olette hienot vanhemmat! Parhaat Amalialle! 🙂 Ihanaa kesää teille kaikille!

johanna

Kauniisti sanottu Anne, kiitos tuhannesti <3
Ihanaa kesää sinnepäin myös! 🙂

Olen miettiny semmosta että jos olette vaikka uimahallissa niin pelkääkö jotkut että tuliluomi tarttuu ? Se on kumminkin niin näkyvä sairaus ja jotkut ihmiset hysteerisen tyhmiä. Onneksi Amalia on säästynyt muilta oireilta. Tyttö on niin suloinen ja aurinkoinen.

johanna

Kerran joulumarkkinoilla eräs mies tokaisi naiselleen jotenkin näin: onpas tuolla kamala rokko ja tokaisu oli höystetty sellaisen ilmeen kanssa, että äijää ällötti. Sanoi sen vielä kovaan ääneen ja harmittaa, että tilanne oli niin nopeasti ohi enkä ehtinyt sanoa mitään. Olimme olleet juuri laserhoidossa, joten iho oli hurjan näköinen, mutta silti kurjaa tuollainen ”huutelu”.
Amalia on tosiaan aika suloinen tapaus, kiitos <3

Olipa tökerösti sanottu! Joskus tuntuu, että aikuiset, joiden pitäisi olla tahdikkaita ja kohteliaita, ovat kaikkea muuta…

Olen itse ollut lasten parissa töissä, sekä erityislasten (kehitysvammaisten) että terveiden. Musta oli ihanaa nähdä että suurin osa lapsista ei pitäneet erityislasten erilaisuutta mitenkään pahana. Osa tietysti vieroksui ja ihmetteli, miksi esim. ekaluokkalainen down-lapsi ei osaa puhua kunnolla, tai tarvitsee tavallista enemmän apua pukemisessa ja syömisessä, ja kotiläksyt ovat ”vauvojen tehtäviä”, mutta enemmistö lapsista oli ihan vilpittömän kiinnostuneita tietämään, mitä kehitysvammaisuus tarkoittaa, ja mikä tekee erityislapsesta niin ”erilaisen”. Lisäksi tätä erästäkin down-poikaa moni tykkäsi ottaa leikkeihin mukaan, ja monet lapset huolehtivat siitä ettei tätä kiusata tai jätetä ulkopuolelle… ja tällä pojalla oli aika monta tyttöystävääkin, ns. tavis-oppilaiden joukosta.

Muistan esimerkiksi, miten yksi ekaluokkalainen tyttö halusi tietää, millainen oli koulu, jossa olin ennen töissä, millaisia sen koulun oppilaat ja opettajat olivat ym. ja lopuksi totesi, että haluaa isona itsekin sellaiseen kouluun avustajaksi tai opettajaksi. No, todennäköisyys sille taitaa olla aika pieni 😉 mutta se lämmitti silti sydäntä!

Tietty on niitäkin lapsia, ikävä kyllä, jotka tulevat syrjimään tai kiusaamaan erilaisia lapsia, mutta itse ainakin haluan ajatella että sellaiset lapset ovat vähemmistö…

Onneksi Amalialla on suunnilleen samanikäisiä sukulaislapsia, perheenjäsenet harvemmin jaksavat syrjiä minkään ulkoisen seikan tai luonteenpiirteen takia.

Muistan lukeneeni täältä, että kerroit jollekin lapselle että Amalialla on kasvoissa syntymämerkki – tähän tämä lapsi sitten kommentoi että meidän isilläkin on syntymämerkki, pyllyssä. 😀 Se oli mun mielestä niin ihana juttu.

johanna

No niinpä! 🙁
Voi miten ihanien lapsien parissa olet saanut olla töissä <3
Olen huomannut myös sen esim. kerhossa, että monet isommat lapset hellivät ja hemmottelevat Amaliaa. Se tuntuu tosi hyvältä äidistä <3
Hahhahaa, ai että mitkä naurut sainkaan tuosta kommenttisi viimeisestä lauseesta, en muistanutkaan tätä ja näin tosiaan kerran yksi tyttö tomerasti leikkipaikalla kertoi 😉

Jaksoin lukea, ei tehnyt heikkoakaan. Ihanaa, että Amalialla on noin ihana äiti (ja tietty isi) suhtautumisenne ratkaisee myös paljon. Itse myös erilaisen tytön äitinä tiedän mistä puhun…. Tuo tuijotus sattuu mulla joskus sydämeen saakka =( Tytölläni on lievä liikuntavamma, hän hiukan laahaa toista jalkaansa ja käsi on koukussa kävellessä, kyllä sitä pitää tuijottaa. Tytölläni on myös lievä kehitysvamma, epilepsian seurauksena. Onneksi Amalia ei tuota kamalaa ole saanut. Toki senkin kanssa voi elää, mutta omat juttunsa sekin tekee ja oma surutyö on tehtävä siinäkin. Tsemppiä pienelle tytölle ja hänen vanhemmilleen <3

johanna

No hyvä 😉
Kiitos paula kun kerroit omasta tytöstäsi, paljon tsemppiä hänelle ja Teille <3
Kiitos ihanista sanoistasi <3

Hassua, olen aina ajatellut, että tuo kasvojen kokoero on vain ”optinen harha” johtuen tuosta värierosta, en tiennyt että sitä kokoeroa on oikeastikin.

Ihana muuten tuo postauksen toinen kuva, Amalia on tosi söpö siinä!

Ja hyvä kirjoitus! 🙂

johanna

Monikaan ei huomaa kokoeroa varsinkaan kasvoissa olevaa 🙂
Ja kiitos kovasti <3

Oma kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.