Yleinen
6.10.2014

Ajatuksia Amalian erilaisesta ulkonäöstä

Ajatuksia Amalian erilaisesta ulkonäöstä

Amalialle ystävät ovat tulleet hyvin tärkeiksi ja hän puhuu ystävistään paljon. Amalialla on muutamia tärkeitä sydänystäviä ja hän löytää usein leikkikavereita helposti. Mietin juuri yhtenä päivänä kuinka tärkeitä Amalian ystävät Amalialle ovat ja miten hyvä mieli itselleni tuleekaan siitä kun näen kuinka tärkeä myös oma lapseni on hänen ystävilleen.

Ystävän kanssa pöydän alla

Ystävän kanssa pöydän alla

Pohdin yhtenä päivänä myös sitä ettei kukaan lapsi ole katsellut Amaliaa ihmetellen tutusssa kerhossa vauva-ajan jälkeen, jolloin aloimme kerhossa käydä. Amalia oli seitsemän kuukautta vanha mennessämme ensimmäistä kertaa seurakunnan kerhoon ja lapset ovat tulleet tutuiksi toisilleen. Kenellekään ei Amalian kasvot tai muut tuliluomen peittämät alueet näytä merkkaavan mitään, se on selvästi osa Amaliaa. Monet aikuiset ovat sanoneet etteivät enää näe Amalian tuliluomia ja sama pätee kai myös lapsiin. Minusta tämä on aivan mahtavaa.

Puhuimme hetki sitten Johnnyn kanssa vakavasti siitä missä Amalia tulee koulunsa käymään. Jos Amalian sairaus pysyy näin hyvin ”kurissa” ja hän saa käydä tavallista koulua haluan ehdottomasti, että hän menee kotiamme lähinnä olevaan kouluun. Meidän asuntomme on kolmio, joten tämä tulee ehkä jäämään meille pieneksi ja uusi koti on löydyttävä sitten tältä samalta alueelta. Amalia on saanut tutusta kerhosta ystäviä ja tulee saamaan aivan varmasti myös lisää aloittaessaan kolmen vanhana päiväkerhon, jossa neiti tulee käymään ilman äitiä. Kerhon jälkeen ennen kouluunmenoa on esikoulu, josta monet lapsista päätyvät samaan kouluun. Amalian erilaisuuden vuoksi on hyvin tärkeää luoda tytölle hyvä ja vahva tukiverkosto mukaan koulumaailmaan, jossa äiti ei ole paikalla puolustamassa. Koskaan yksikään lapsi ei ole ilkkunut Amalian ulkonäköä kerhossa tai avoimissa päiväkodeissa, mutta tiedän että jonain päivänä näin tulee käymään, viimeistään siellä koulumaailmassa ja silloin on ystävien tuki tärkeää.

Amalia on vahvaluonteinen tyttö sekä erittäin avoin ja sosiaalinen ja näitä pidän hänen suurimpina vahvuuksina. Amalia on myös äärettömän hauska ja kilttikin. Amalia ei vielä ymmärrä erilaisuuttaan, vaikka kerran hän on huomannutkin kasvoissaan olevat tuliluomet. Tämän yhden kerran jälkeen näin ei ole kuitenkaan enää tapahtunut eikä Amalia ole luomista puhunut sanallakaan.

Minua Amalian ulkoinen erilaisuus ei ole koskaan häirinnyt vaan olin täysin sinut asian kanssa heti kun hän maailmaan saapui. Mielestäni Amalia oli ja on hyvin kaunis ja erilaisuus ei ollut millään tapaa shokki. Sturge-Weber oireyhtymä on asia erikseen, vaikka diagnoosin saaminen ei tunnukaan enää samalta kuin ennen. Sairaus tuo elämään omat pelkonsa, mutta osaan elää jo luottavaisemmin mielin siitä syystä, että Amalia on voinut tähänkin asti näin hyvin.

Ylpeät ja onnelliset vanhemmat <3 Ylpeät ja onnelliset vanhemmat <3

Rakkaus voittaa kaiken <3 Rakkaus voittaa kaiken <3

Olen aina vienyt Amaliaa ylpeänä joka paikkaan enkä koskaan ole tuntenut lapseni ulkonäöstä minkäänlaista häpeää. Monet katseet, ilkeätkin olemme saaneet, mutta onneksi Amalia ei niitä ymmärrä. Täytyy sanoa, että suurimmaksi osaksi Amalia hurmaa ihmisiä enkä usko tämän tulevan Teille lukijoille yllätyksenä <3

Kieli on tehnyt paluun ;)

Kieli on tehnyt paluun 😉

Hömppä Amalia

Hömppä Amalia

Avainsanat

Kommentit

Lupailin kotona, että perjantaina päästään leikkimään toisen tuliluomilapsen kanssa. Amalian kuvia onkin sen jälkeen pitänyt käydä katsomassa useamman kerran, kovasti kiinnostaa meidän pientä. Toivottavasti ollaan kaikki terveinä!

johanna

Ihana tyttö <3 Kiva nähdä ja nyt taas jännätään, että pysytään terveinä! Tämä viikko ollaan oltu jo erakkoina 😉

Kaikkea hyvää ja tsemiä teidän,
ihan kohta kahden lapsen perheen elämään. <3

johanna

Kiitos Una <3 <3

Meillä oli ala-asteella poika jolla oli iso maksaläikkä (eli sellainen tumma läikkä) naamassa ja kukaan ei sitä kiusannut 🙂 Lapsilla monesti auttaa hyväksymiseen se, että kertoo mistä asia johtuu. Oot puhunut että tuliluomet pyritään vaalentamaan ennen kouluikää nii saadanko ne kokonaan pois vai vaan vaalemmaksi? Mäkään en kyllä enään yhtään kiinnitä noihin huomiota kun kauan seurannut!

johanna

Ihana kuulla ettei poikaa kiusattu <3 Ei tuliluomia varmasti kokonaan pois tulla saamaan, mutta uskon, että aika haaleaksi ne tullaan hoitamaan tai näin ainakin toivon <3
Ja kiva kuulla, että säkään et enää kiinnitä huomiota Amalian tuliluomiin <3

Mun yläasteen luokalla oli poika jolla oli tuliluomi poskessa, suhteessa kasvoihin niin Amalian vastaavan kokoinen. Eikä tätä poikaa kiusattu. Itse en silloin tiennyt mikä jälki pojalla oli kasvoissaan ja muistan vain kerran ihmetelleen kun se oli vaalennut, ilmeisesti oli saanut hoitoja luomeensa. Typerä ihmiset voivat kiusata milloin mistäkin syystä, jos asia tulee ajankohtaiseksi, niin sitten siihen on puututtava, jotta se loppuu. Turha sitä etukäteen on murehtia.

johanna

Ihana kuulla, ettei poikaa kiusattu <3 Näinhän se on, että mistä vaan voidaan kiusata 🙁
Kyllähän sitä kiusaamista tulee etukäteen mietittyä kun lapsi näyttää hyvin paljon erilaiselta kuin muut, musta se on hyvin luonnollista. Suurin osa "tavis" lapsienkin vanhemmista miettivät varmasti samoja asioita, ehkä vain hieman myöhemmässä vaiheessa. On helppo sanoa, että turha sitä on murehtia etukäteen, mutta kyllä kiusaaminen paljon mietityttää meitä..

Minäkin kun olen blogiasi jo pitkään lukenut niin en enää kiinnitä minkäänlaista huomiota Amalian tuliluomeen, Amalia näyttää ihan tavalliselta. 🙂

johanna

Kiva kuulla, aika moni lukija on sanonut samaa <3

Senkin vielä kestää, että omaa lasta joskus kiusataan. Mutta miten varautua siihen päivään, kun kuulee oman lapsen kiusanneen jotain toista? Se on kaksin verroin kamalampaa!

johanna

Ikäviä ja vaikeita asioita molemmat 🙁

Amalia tulee kyllä pärjäämään, koska te vanhemmat annatte hänelle niin hyvät elämän eväät.Varmasti tulee ikäviäkin asioita vastaan, koska jotkut eivät kestä minkäänlaista erilaisuutta, mutta juuri näihin kokemuksiin Amalia saa voimaa teidän rakastavasta ja lasta arvostavasta kasvatuksestanne.Hieno tytöntypykkä ja hienot vanhemmat!!!

johanna

Ihana olet Eija, kiitos tuhannesti kommentistasi <3 <3

Hieno tyttö ja kaikkea hyvää toivon koko perheelle <3

johanna

Kiitos kovasti Antti <3 🙂

Ihana amalia! teillä on kyllä ihana suhtautuminen Amalian sairauteen ja tuliluomeen, oikein ihailen tapaasi olla äiti! 🙂

johanna

Voi kiitos, tää oli taas niin niin ihana kommentti <3 <3

Pitää myös muistaa että saattaa Amalialle itselle herätä kysymys tuliluomesta ja saattaa matkan varrella hänellä itsellä olla vaikeeta vaikka kuinka positiivisesti maailma olisi häntä vastassa. Amalia on aivan ihana niin blogissa kun livenä, nähnyt pari kertaa :)En ole aivan perillä mitä tuo struge-weber voi tuoda tullessaan 🙂 Itse haluaisin vielä isomman kodin mut mies ei halua enää muuttaa joten meidän 4h ja k saa riittää :)Täällä asustaa 3 lasta ja aikuiset.

johanna

Toivottavasti laserhoidolla saadaan hyvin häivytettyä luomea ennen kuin Amalia varsinaisesti edes ymmärtää erilaista ulkonäköään. Mutta oikeassa olet, varmasti tuliluomea ei ole helppo hyväksyä jossain vaiheessa elämää esim. teini-iässä, mutta onneksi se ei tosiaan näin tummaksi jää.

Ja kiitos kovasti, missäs olet meidät bongannut? 😉 Tuu ihmeessä moikkaamaan seuraavan kerran, musta on niin ihana kun saa tietää kenen kanssa kirjoittelen, se on ihan parasta 🙂
Mä voisin tehdä jossain vaiheessa Sturge-Weberistä taas postauksen! 4 huonetta kuulostaa hyvältä 🙂

Näin teidät kerran prismassa jolloin moikkasin. Näin sirkuksessa ja muistaakseni viimeisin näkeminen oli virkkalan terveyskeskuksessa.

johanna

Voi hitsit, mä en saa yhtään päähäni kuka olet 😉

On teillä kyllä kaunis tyttö! 🙂

johanna

Voi kiitos, kauniisti sanottu <3

Olen samaa mieltä ett ihanasti kirjoitettu ja Amalia on suloinen tyttö tuliluomineen tai ilman <3

johanna

Kiitos Fiina84 <3 <3

Ihanasti ja kauniisti kirjoitettu juttu meidän Ampsusta <3

johanna

Kiitos jälleen äiti <3

Oma kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.