Yleinen
26.11.2012

Alan kirjoittelemaan tänne meidän perheen tarinaa.

Alan kirjoittelemaan tänne meidän perheen tarinaa.

Alan kirjoittelemaan tänne meidän perheen tarinaa. Kiinnostus blogin pitämiseen alkoi, koska tyttäremme sairastaa harvinaista Sturger Weberin oireyhtymää. Tästä oireyhtymästä on vain vähän tietoa ja haluan jakaa kokemuksiamme elämästä sairauden kanssa.

Pieni prinsessamme syntyi 31.1.2012 suurten tuliluomien kanssa. Syntymän jälkeen meille sanottiin, että pienen kasvoilla ja vartalolla on synnytyksen jäljiltä mustelmia. Seuraavana aamuna lastenlääkäri totesi, että vauvalla on tuliluomia, jotka ovat pysyviä, mutta vaarattomia. Avopuolisoni vaikutti järkyttyneeltä, minä itse asian otin rauhallisesti. Lastenlääkäri sanoi, että ihoa voidaan vauvan tullessa vanhemmaksi vaalentaa laserhoidoilla, ja se kuulosti tottakai hyvältä. Synnytyssairaalassa olimme vain 1,5 vuorokautta. Kotiinlähtötarkastusta tehnyt lääkäri sanoi, että tuliluomi voi aiheuttaa silmänpainetautia sekä epilepsiaa. Se tuntui pahalta, juurihan meille oli edellispäivänä sanottu tuliluomen olevan vain kosmeettinen haitta. Meistä hän kuitenkin oli maailman kaunein.

Syntymäpaino 3600g ja pituus 52cm
Tuore onnellinen äiti
Kotiinlähtö

Kotona ollessa kaikki meni hienosti. Ei sitä miettinyt mahdollisia tulevia sairauksia ollenkaan, oltiin vain ikionnellisia omasta pienestä nyytistä. Tyttö oli rauhallinen vauva, söi ja nukkui. Ristiäiset pidimme 6 viikon iässä, hänestä tuli Amalia Josefiina.

Ristiäiset

Ensimmäinen sairaalakäynti tuliluomien vuoksi oli Lastenklinikalla Amalian ollessa kuukauden ikäinen, siellä todettiin punaiset läiskät tuliluomiksi. Meillä oli kirjoitettuna paljon kysymyksiä lääkärille, joihin saimmekin vastauksia. Netistä löytyy todella vähän tuliluomista tietoa, oli hyvä saada vastauksia kasvotusten asiaan erikoistuneelta lääkärillä. Käynnillä saatiin kuulla ettei tuliluomet vaalene itsestään vaan niitä tullaan vaalentamaan laserilla, jolla on hyviä tuloksia kuulemma saatu aikaiseksi.

Seuraava sairaalakäynti tuli pian ensimmäisen käynnin jälkeen ja se oli silmälääkärissä käynti mahdollisen silmänpainetaudin takia. Silmälääkäri totesi tarkistuksen tehtyään, että ylimääräistä verisuonitusta eli tuliluomea on vasemmassa silmässä, mikä on riski silmänpainetaudille. Silmänpaine oli kuitenkin vielä tällä käynnillä melko sama kuin oikeassa silmässä. Ajattelimme molemmat avopuolisoni kanssa kotimatkalla, että ehkä Amalialle ei tule silmänpainetautia kun silmänpaine oli nyt hyvä ja mietin ainakin itse, että eiköhän tämä tuliluomi jo riitä, ei kiitos muuta.

2,5 kuukauden iässä menimme silmäkontrolliin, nyt silmänpaine oli koholla, joten silmälääkäri määräsi hänelle Timosan nimisen silmätipan alentamaan silmänpainetta. Aluksi silmätipan laitto pienelle vauvalle oli haastavaa, mutta pikku hiljaa se alkoi sujumaan. Kuukauden kuluttua pitäisi taas mennä kontrollikäynnille.

Kommentit

oho en huomannutkaan että täällä olikin kuvia pienestä amaliasta, niin suloinen<3

johanna

Kiitos <3 Hyvä kun löysit kuvia 🙂

Tosi kaunis tyttö:)! toivon tyttöllesi paljon onnea ja hyvää elämää:)!

Itekki omistan ison tuliluomen käden kohalla:)

Kiitos kauniista sanoistasi <3
Onko sinun luomeasi koskaan vaalennettu?

niin ja minulla itselläni on tuliluomimainen ”ihottuma” melkein koko kehossa, kasvoissa käsissä, vatsassa jaloissa.. iän myötä osa on haalistunut ja pienentynyt, mutta varsinaista ”luomea minulla ei ole vaan ihoni punoittaa suurimmasta osasta kehoa lapsena muistan että puhuttiin että mekein 90 prosenttisesti.

Ok, Amaliallakin on kehossa tuliluomi läiskiä, mutta vain hyvin vähän. No tietysti vasen käsi on lähes kokonaan luomen peitossa ja kasvoista reilu puolet!

juu meitä ei kovin montaa ole ja tietoa on vähän, kaikki luomen omaavat eivät sairasta kyseistä harvinaista sairautta, joitakin joita tiedän / tunsin joskus. Ovat useat heistä moni oireisia tai on erilaisia muitakin vammaisuuksia.

Ei tosiaan ole. Harvinaisen sairauden kanssa ollaan tekemisissä, näin sanottiin Sturge-Weber sopeutumisvalmennus kurssillakin.Siellä oli myös paljon lapsia eri sairauden tilanteiden kanssa:(

hei!! aloin lukemaan ihan sattumalta blogia kun näin sen kaksplussan lehdessä mainittavan.. toivotan onnea ja menestystä pikkutytölle amalialle ja kerrons amalla että olen itse jo 33 vuotias kohta 2 vuotiaan terveen pojan äiti, sairastan myös sturger-weberin oireyhtymää .. olisi kiva kirjoitella sairaudesta .. minulla on myös siitä tietoa hiukan enemmin, luulisin ja uutta tietoa on varmaan sinulla. Sairauden kanssa pystyy elämään, ja sitä on moni asteista joka suuntaan ja tyttönne on suloinen ja hyvin vähän vielä vaivana.

Ihan huippua kun löysit blogin!!:) Ihanaa löytää aikuinen, joka sairastaa samaa sairautta ja ehdottomasti haluan vaihtaa kuulumisia yksityisesti. Tässä mun s-posti: johanna.sjogren@suomi24.fi

Törmäsin sun blogiin ihan vahingossa ja aloin sitten vaan lukemaan ja lukemaan, ei voi muuta sanoa kun että olet rohkea kun kirjottelet asiasta tänne 🙂 Minusta teidän tyttö on kaunis lapsi ja todella suloinen, ihanat säihkyvät silmät!
Toivon kaikkea hyvää teidän koko perheelle! 🙂 <3

Kaunis tyttö 🙂

Oma kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.